"אני כמו כל הילדות אבל האוזניים שלי לא שומעות" – מייה בת החמש

פורסם על-ידי תומר סימן טוב בתאריך .

פורסם ב: mako, חגי בן טובים, 30/05/2016

מאז שנולדה, מייה בת החמש נהגה לעבור בדיקות שמיעה כל כמה חודשים. הרופאים המליצו להורים לדבר קצת יותר חזק ולחזור לביקורת. עד שהתברר שהיא בקושי שומעת. היום, מסבירה מייה לחברים בגן שהיא בדיוק אותו דבר רק עם מכשיר שמיעה על האוזן.

קשה להאמין איך התחלנו את הדרך שלנו ואיפה אנחנו היום – כשמייה בתנו הצעירה מציגה את מכשירי השמיעה שלה בפני הכיתה. עברנו מסע ארוך, מבלבל ומטלטל, אבל אנחנו כאן היום – בזכות הרבה אנשים טובים בדרך וילדה אחת לוחמת, הילדה שלנו.

כבר בבית החולים, לפני חמש שנים, מיד אחרי הלידה, מייה לא עברה את בדיקת סינון השמיעה – בדיקת שמיעה נוירולוגית שמתבצעת לכל תינוק. עם זאת, הרופאים  לא התרגשו וביקשו מאתנו לבצע בדיקת חוזרת. חודשיים לאחר מכן, בדיקת השמיעה הנוספת הראתה ירידה של 35 ו-45 דציבל אבל מכיוון שלצוות הייתה התחושה שהיא שומעת, התבקשנו לחזור שוב על הבדיקה מספר חודשים לאחר מכן.

חזרנו שוב בגיל חצי שנה. הפעם זה היה קשה יותר לביצוע, אבל אחרי בדיקה ארוכה ומתישה – הגיעו למסקנה שסף הירידה בשמיעה הוא 25 דציבל. הסבירו לנו שזה לא נורא, ושמקסימום "נגביר טיפה את הקול כשאנו מדברים עם מייה", וביקשו שנשוב לביקורת כשהיא תהיה בת שלוש.

הרוגע שהרופאים השרו בנו לא נתן לנו סיבה להיכנס ללחץ. בינינו, אי אפשר גם היה להבחין שמייה ילדה שונה ולא היה ניתן להרגיש בהבדל או עיכוב מילדים אחרים בשכבת הגיל שלה. מאז ומתמיד מייה היא לוחמת רצינית, וכבר מגיל אפס אי אפשר היה להוריד ממנה את העיניים. היא תמיד עשתה משהו, ניסתה לעבור את שער העץ או בנתה מגדל בשביל לטפס על השולחן. כנראה שזו גם הייתה הדרך שלה להסתיר את הקושי שלה והיא עשתה זאת בהצלחה כבירה.

ובכל זאת, חזרנו לביקורת כשהייתה בת שלוש. גם הפעם, תוצאות בדיקות השמיעה בבית החולים חזרו לא ברורות ולא חד משמעיות. נאמר לנו שמייה שומעת רגיל, "רק קצת פחות ולא צריך להתרגש, אבל שנחזור שוב עוד 3 חודשים". וכך החודשים חלפו, רופאים שונים השיבו באותה הדרך בדיוק, ועל פניו – הכל היה בסדר. אין סיבה לדאגה.

מייה בן טובים
"מאז ומתמיד מייה היא לוחמת רצינית". מייה ואביה חגי | צילום: צילום ביתי

בינתיים מייה התחילה טיפול די שגרתי אצל קלינאית תקשורת בשל עיכוב שפתי בגן ולאחר שהפגינה כמה התנהגויות משונות שלא נראו קשורות. היום אנחנו מבינים שהרצון של מייה ללוח זמנים קבוע וסדר בגן, למשל, היה למעשה ניסיון שלה לשלוט בכאוס שנגרם לה עקב בעיות השמיעה. כך למשל כשהגננת הייתה מכינה את הילדים מראש שיוצאים בעוד חמש דקות לחצר, מייה הייתה מופתעת כל פעם מחדש כשזה קרה. "ההפתעות" האלה התישו אותה. היא הייתה חוזרת כל כך עייפה מהגן ונרדמת כבר בדרך הביתה לפעמים עד הבוקר שלמחרת. ולנו לא היה ברור למה היא כל כך עייפה.

הפעם הראשונה שמייה שמעה כלב נובח

כשהייתה מייה בת ארבע, גילינו לראשונה את בית מיחא, מסגרת שיקומית חינוכית לילדים עם לקות שמיעה. כבר כשהגענו לבדיקת השמיעה הראשונה, הכל הרגיש לנו אחרת. הבדיקה, כמו המקום עצמו, היה מותאם לילדים. לראייה: תוצאות הבדיקה היו ברורות ושלמות ולראשונה חד משמעיות: למייה יש ירידת שמיעה של מעל 45 דציבל בשתי האוזניים. בשיחה עם הקלינאיות של מיחא, גילינו שכל הסימנים היו שם: דברים קטנים כמו השמטה של האות ת' בסוף מילה – מסתבר שהיא פשוט לא שמעה את סוף המילה ולא ניתן לראות ת' סופית בקריאת שפתיים (ילדה לוחמת כבר אמרנו). מיד התחלנו בסל טיפולים שכלל הדרכה שלנו ושל צוות הגן, במקביל לטיפול הפרטני, על מנת לעזור למייה. את מכשירי השמיעה הראשונים קיבלנו בהשאלה מבית מיחא ולאט לאט התחלנו בתהליך ההסתגלות. בהתחלה היו אלה כמה שעות רק בבית כשיש שקט, ופתאום הבחנו שמייה מגיבה לדיבורים בטלוויזיה.

החוויה הראשונה שזכורה לי במיוחד היא הפעם הראשונה שיצאנו החוצה לטיול עם מכשירי השמיעה החדשים, במושב השקט שלנו. אני לעולם לא אשכח את הפרצוף של מייה כששמעה בפעם הראשונה כלב נובח מרחוק, את ההשתאות שלה מהציפורים שמסביב, את ההתרגשות כששמעה את צעדי הריצה שלה ורצה הלוך ושוב רק בשביל להקשיב לצליל. ההבנה הגדולה שלי על החוזק של מייה היה כשצעדה על עלים יבשים ולא רצתה לרדת מהם. הבנתי שהם למדו בגן על רעש עלי השלכת ומייה גם הסבירה לנו על הרעש המיוחד שלהם כשחזרה הביתה, אבל רק אז – הייתה זו הפעם הראשונה שהיא באמת חוותה והבינה במה מדובר.

מאז יום מכונן של הטיול במושב, עברנו דרך ארוכה. למדנו לחיות עם המכשירים ואנחנו עובדים קשה על מנת לעזור למייה לגשר על הפערים שנוצרו מול השכבה שלה. מעולם לא התביישנו בנכות של מייה וגם היא לא. הילדים בגן לא רואים בה מייה אחרת, עבורם היא בדיוק אותה ילדה. רק עם מכשיר שמיעה.

 

לקראת סוף השנה מייה ביקשה להציג את מכשירי השמיעה בפני ילדי הגן, הפעם בנוסף לפעילות עם הקלינאית מבית מיחא שעוזרת לה פעם בשבוע בבית הספר. החלטנו לצלם סרטון קצר להסברה בשפה של מייה. כשניסיתי לבקש ממנה להגיד משהו, היא התעצבנה ושמרה על המילים המקוריות שלה. התגובות בגן היו מדהימות והילדים התגלגלו מצחוק וביקשו לראות את הסרטון שוב ושוב, בסופו הם כבר הבינו את מייה יותר טוב וגם הבינו את הכללים ולא רק שיננו אותם.

העלינו את הסרטון גם לרשתות החברתיות, והופתענו לגלות שהוא עושה שינוי של ממש בקרב אחרים. אמא לילד בין חמש שהתבייש במכשירי השמיעה שלו סיפרה לנו על השינוי החיובי ביחס אחרי צפייה בסרטון, קלינאית סיפרה לנו בהתרגשות איך מטופלת הסכימה להרכיב את מכשירי השמיעה בפעם הראשונה אחרי חמישה חודשים שסירבה וגם חייה עכשיו השתנו. לשמחתנו, התגובות החיוביות והחמות מרגשות אותנו יום יום.

אנחנו ממשיכים לצעוד קדימה עם מייה בעזרת החיבוק החם מבית מיחא והאנשים המדהימים שעובדים שם. אני רק מקווה שהם מבינים איך חיינו השתפרו בזכותם ועד כמה אנו מודים להם.

אירוע ההתרמה השנתי של בית מיחא יתקיים ביום ראשון, 17 ביולי, זאפה הרצליה בו יופיעו מתי כספי ושלמה גרוניך

תגובות

Facebooktwittergoogle_plusmailFacebooktwittergoogle_plusmail
פורסם ב- חדשות ועדכונים