עדן ישורון

פורסם על-ידי איריס סיניגליה בתאריך .

לשמוע את התקווה/ ריקי רט, מוסף "דיוקן" בעיתון "מקור ראשון", גיליון מס' 667, 21.5.2010

כשיערה וניצן ישורון גילו שבתם עדן לקוית שמיעה, עמדו בפניהם שתי אפשרויות: לשקוע ברחמים עצמיים, או להילחם. אחרי שניסו את שתיהן, גילו שמתוך המשבר גם באה צמיחה שמעניקה כוח. היום הם מלמדם הורים אחרים להתמודד, נרתמים למאבק למען לקויי השמיעה בישראל, וגם נלחמים לקיצור החופש הגדול.

קשה להאמין שהילדה בת הרבע-לשבע שמפזזת לא הפסק בסלון הבית ברמת-גן ומתעניינת בשלומי, לא שמעה עד גיל ארבע דבר וחצי דבר. לא את המוזיקה בגן הילדים, לא את אמה המתחננת שתבטא את המילה 'א-מא', לא את אביה המציע לה לשחק, ולא את אחיה הקטן הקורא בשמה.

עדן ישורון, תלמידת כיתה א', מוגדרת כלקוית שמיעה בעלת לקות כבדה. אך מי שמצפה לפגוש ילדה שמתקשרת עם העולם רק באמצעות שפת סימנים, יופתע לראות ילדה פעילה ושופעת חן, שפרט למכשירי השמיעה שעל אוזנה אין הבדל בינה לבין כל ילד אחר. היא לומדת בכיתה רגילה בבית הספר 'נעם הרא"ה', מנהלת חיי חברה ענפים וחולמת להיות מורה לכשתגדל. בינתיים היא מלמדת את הוריה שיעור חשוב: לראות את הטוב שבמציאות, ולא להפסיק להילחם גם כשהמצב נראה אבוד.

"את העובדות שאי אפשר לשנות אנחנו לא משנים", אומרת יערה. "עדן היא לקוית שמיעה. אבל את מה שאפשר לשנות – אנחנו משנים בכל הכוח".

"תגידו תודה שהיא לא מפגרת"

למעלה מעשרה אחוזים מהאוכלוסייה בישראל, בהם כשליש מהאנשים שמעל גיל 65, סובלים מלקות שמיעה. ביום שלישי הקרוב יצוין 'יום השמיעה הארצי', בשיתוף ארגון כבדי השמיעה והמתחרשים 'בקול', משרד הבריאות, משרדי ממשלה נוספים וגורמים קהילתיים. המטרה היא להגביר את מודעות הציבור ללקויות השמיעה, למניעתן, לאיתור מוקדם ולאפשרויות שיקום.

עדן היא דוגמה מובהקת ליכולתו של איתור מוקדם לשנות את חייו של לקוי-השמיעה וחיי משפחתו. כשנולדה, פחות משנה אחרי חתונתם של הוריה, היא הייתה מקור לאינסוף ציפיות ותקוות. "ידענו שהיא תהיה מקסימה ומוכשרת, היינו בטוחים שהכול נפלא ושהיא תכבוש את העולם", מספרת אמה יערה (29), מנהלת פיתוח תוכן בחברת אינטרנט. "הכול, אגב, עדיין נכון. אלא שבגיל שנה וקצת הבנו שמשהו לא בסדר. הילדה לא הגיבה לקולות, לא התרגשה מרעשים חזקים, ובגן היא הייתה מתחילה לרקוד רק אחרי כל הילדים, מחקה את תנועותיהם ולא מתנועעת לצלילי המוזיקה.

בדיקות שנערכו ב'טיפת חלב' ואצל רופא התפתחותי הראו תוצאות תקינות. "הרופא אמר שאולי מדובר בילדה סנובית במיוחד", מספר ניצן (31), סמנכ"ל פיתוח בבית תוכנה.

איך אתם מסבירים את זה?

יערה: "עדן הצליחה לפצות על בעיית השמיעה באמצעות כישורים אחרים שמחודדים אצלה. היא חכמה מאוד וערנית. מספיק שתבחין במשהו בזווית העין שלה, והיא כבר תגיב. אני קוראת לזה 'תוכנית הפיצוי של הקב"ה'".

למרות דברי הרופאים, המשיכו ההורים לזהות סימנים לכך שמשהו אצל בתם אינו כשורה. בשלב מסוים חשבו שאולי עדן היא אוטיסטית. הגננת שלה המליצה להם לפנות לבדיקת שמיעה, והבדיקה הבסיסית אכן הראתה תוצאות חמורות.  מכאן החל מסע של בדיקות, טיפולים והתרוצצויות. בין היתר עברה הילדה ניתוח כפתורים שנועד לנקז נוזלים מאוזניה, אך הרופאים אמרו שלא בכך נעוצה הבעיה. התשובה נתגלתה בבדיקת ABR, שמודדת אותות חשמליים בגזע המוח כתגובה לגירוי קול, כאשר האותות נרשמים בעזרת אלקטרודות חיצוניות המודבקות לראשו של הנבדק. הבדיקה הראתה שהילדה אינה שומעת כלל באוזן אחת, ובאוזן השנייה רק באופן חלקי.

"הרופאים ישבו איתנו והסבירו לנו את הבעיה", מספרת יערה. "הם לא יכלו להתחייב לגבי התפקוד העתידי של עדן, ורק המליצו לנו לפנות למיח"א (מחנכי ילדים חירשים). שמעתי את השם הזה ומיד פרצתי בבכי. מהשירות הלאומי שלי ידעתי מה זה מיח"א. אמרתי: על הבת שלי יעשו שירות לאומי?"

ניצן היה מאופק יותר: "לא ממש הבנתי מה זה 'לקויות שמיעה', כי עד אז ידעתי רק שאנשים שומעים או לא שומעים. לא חשבתי שקיים מצב ביניים. באותו שבוע חזרתי ממילואים, והחלטתי לאמץ את מודל התרגול הצבאי: להסתער על המטרה, גם אם היא לא ממש מה שחשבנו מלכתחילה. אמרתי לעצמי, בוא נחשוב איך אפשר לגדל אותה בצורה הטובה ביותר עם הלקות".

המשבר של יערה, לעומת זאת, נמשך כמה חודשים. "בכיתי והתאבלתי, נבחתי על כל מי שבסביבתי. זה היה תהליך של אובדן כל החלומות על הבת הבכורה והמושלמת שכבר לא תהיה לי. ראיתי בעדן את הייצוג שלי כאמא. מה זה אומר עליי, כשיש לי ילדה לקוית שמיעה? מדברים איתך על חינוך מיוחד, ואת חושבת לעצמך: מה יש לי לחפש שם?

"חוויתי דיכאון קשה ורחמים עצמיים נוראיים. מתדמית הזוג הצעיר המגניב והמצליח, אתה הופך ל'הורה לילדה עם בעיה'. כבר לא היינו כמו שאר הזוגות. דאגתי גם מה יקרה עם עדן בעתיד – איך היא תלמד? איזו ילדות תהיה לה?"

"בעיקר דאגת מי ירצה להתחתן איתה, עם הלקות והמכשירים", מזכיר לה ניצן.

כאנשים דתיים, הגילוי הזה עשה משהו לאמונה שלכם?

"היו לי שאלות לקב"ה והרבה כעס", אומרת יערה. "השאלה הקשה הייתה איך זה קרה דווקא לי. אבל עם הזמן אתה רואה שאלוקים תמיד נמצא אתך בתוך התמונה. הוא חלק מהחיים שלנו, ולא אנחנו מנתבים את החיים. היום אני מתפללת שלא יהיו לנו עוד ניסיונות".

איך הגיבה הסביבה הקרובה?

"ההורים כמובן עזרו וסייעו ככל יכולתם. מסביב היו מי שניסו לנחם אותנו ולהגיד 'איזה מזל שהיא לא מפגרת'. באמת תודה, אבל זה לא בדיוק הכיוון שמעודד אותנו. זה לא שמישהו שאל אותך איזו לקות את רוצה לילד שלך, ובחרת בשמיעה. את לא בוחרת. את רוצה ילד בריא, נקודה. לקח לי הרבה זמן להגיע למסקנה שהיא נר לרגלנו היום: זה מה יש, ועם זה ננצח".

די-אן-איי בתיק

כשמלאו לעדן שנה ותשעה חודשים, והיא כלל אינה מדברת, הגיע עמה הזוג ישורון לגן מיח"א. "הרגשנו שאנחנו בידיים מקצועיות וטובות", אומרת יערה. "התחלנו לעבוד צמוד לקלינאית תקשורת, ורק אז סוף-סוף עדן הצליחה להפיק צלילים ראשונים. בגיל שנתיים היא השתלבה במסגרת רגילה, ופעמיים בשבוע למדה בגן של מיח"א".

יערה, אז עדיין סטודנטית, נאלצה לדחוס ללו"ז העמוס שלה שתי נסיעות שבועיות לגן ברמת-אביב. "זה אומר שיומיים בשבוע הייתי מנוטרלת, כי הגן מתחיל בשמונה ומסתיים ב-12 וחצי. הוא בנוי כך שההורים יוכלו לצפות בילדים בפעילות, בלי שהילדים יראו אותם. היינו יושבים כל פעם במשך ארבע שעות, צופים בילדים ומרחמים על עצמנו. מצד אחד זה החלום של כל הורה – לשבת ולראות את הילד שלו בגן; מצד שני, כמה אפשר להסתכל?"

בחדר הצפייה הזה נולדו חברויות עמוקות. כשיערה כבר לא יכלה לשבת שם ולהסתכל על עדן, היא הייתה הולכת לבית קפה סמוך, מתרעננת וסוקרת את החנויות עם אימהות אחרות מהקבוצה, שהפכו לחברותיה הטובות ביותר. "זו הייתה תקופה לא זולה בחיינו", צוחק ניצן.

במקביל לבדיקות האבחון של עדן, ערכו בני הזוג בדיקות גנטיות כדי לאתר את מקור הלקות של בתם. "רצנו ממקום למקום עם ה-די-אן-איי של עדן בתיק", מספרת יערה. התברר כי גם היא וגם בעלה נושאים את הגן קונקסין. משמעות הדבר היא סיכוי של 25 אחוזים לילד לקוי שמיעה בכל הריון.

"כשגילנו שמקור החירשות הוא גנטי, נכנסתי לדיכאון רציני עוד יותר", אומרת יערה. ההצלה נמצאה לה במקום קרוב מאוד: אצל אמה. "אמא, שהיא פסיכותרפיסטית מדהימה, אמרה לי: 'אם את רוצה לצאת מזה, אני פה ואני מושיטה לך חבל. בואי'. לא אשקר ואומר שמאותו רגע הייתי שמחה ומאושרת, אבל הפנמתי את זה שיש לי ילדה שלא שומעת, ואני יכולה או לבכות על זה או לצחוק על זה. מיציתי את הבכי, וזהו. די. אני רוצה לשמוח. זאת הייתה נקודת המפנה. אני בוחרת בחיים ובוחרת בשמחה. הבנתי שגם כשאני לא יכולה לשנות את המציאות, אני יכולה לשנות את ההסתכלות שלי עליה".

כיום מסייעים ניצן ויערה לזוגות אחרים שגילו כי ילדם או ילדתם סובלים מלקות כלשהי. "אנחנו אוספים זוגות בשלב השוֹק. חשוב לתת לאדם את הלגיטימציה להתאבל על הדמיונות שהיו לו וכבר לא יתממשו; זה שלב שצריך וחשוב לעבור אותו".

כשהחליטו להביא לעולם ילדים נוספים, עברו בני הזוג ישורון אבחון גנטי טרום-השרשתי. התהליך המורכב כולל הפריה חוץ-גופית ואבחון מולקולרי לפני השרשת הביצית המופרית ברחם האישה. "זה תהליך מפרך של חצי שנה", אומרת יערה, "אבל לא רצינו לקחת סיכון עם ילד נוסף. עדיף לעבוד קשה במשך כמה חודשים, ולא לעבוד אחר כך כל החיים". כיום יש לעדן שלושה אחים קטנים – אופק בן הארבע, והתאומים נגה ושגב, בני שנה.

האזנה נגישה

בגיל ארבע וחצי עברה עדן ניתוח להשתלת שתל שבלול, מכשיר שמיעה משוכלל המוחדר לאוזן הפנימית. השתל קולט צליל מהסביבה, וממיר אותו לגירוי חשמלי בסיבי עצב השמיעה. גירוי זה מספק מידע שמיעתי הנחוץ לזיהוי קולות סביבתיים וקולות דיבור, ובכך משפר את היכולת התקשורתית של לקוי השמיעה.

לאוזנה השנייה של עדן הוצמד מכשיר שמיעה. "בניגוד לילדים אחרים, שהרבה פעמים נאבקים עם ההורים ולא מסכימים להרכיב את המכשיר, עדן הסכימה להרכיב אותו מהרגע הראשון", מספרים הוריה. "היא הבינה מיד מה הוא נותן לה, ולא הורידה אותו".

בניגוד למכשירים הסטנדרטיים, המסווים את עצמם, אלו של עדן הם בצבע סגול בוהק, שאי אפשר להחמיץ. "מכשירי שמיעה הם כמו טלפונים ניידים; הם הולכים ומשתכללים כל הזמן, ובמקביל נעשים קטנים יותר", אומר ניצן. "המכשירים הרגילים הם ב'צבע גוף' שאין אפילו לגופות. אמרנו – אם כבר מכשיר, אז שיהיה יפה. את הצבע הסגול עדן בחרה, ולפני כן בחרנו לה מכשירים ורודים. אנחנו אוספים לה את השיער ולא מתביישים. מי ששואל, אנחנו שמחים מאוד לענות לו".

"אנשים יכולים לנעוץ מבטים, אבל אנחנו לא מרחמים על עצמנו", אומרת יערה. "למעשה, גם אנחנו נועצים מבטים במכשירים של אחרים, כדי להשוות".

הגישה הפתוחה שלהם לנושא הביאה לכך שבגן 'הרגיל' של עדן, חמישה ילדים נוספים ביקשו מהוריהם מכשירי שמיעה משלהם. הגדילה לעשות אחת הילדות, שבמשך שבוע העמידה פני חירשת כדי שיקנו גם לה מכשיר.

מתי הקושי של עדן בולט במיוחד?

"כשיש רעש היא שומעת הרבה פחות טוב", אומרת יערה. "לכן שיחה בשולחן שבת, למשל, זו סוגיה. הרבה תלוי ברצון הטוב של האנשים מסביב; לדבר יותר בקול, להראות לה את השפתיים, לא להרעיש שלא לצורך".

רצון טוב אפשר לקבל מהסביבה, אך קשה יותר לקבל אותו מהרשויות. לפני כשלוש שנים הוציא משרד החינוך חוזר מנכ"ל, הקובע שאין תקצוב לשילוב ילדים לקויי שמיעה בגילאי 3-4 במסגרת רגילה. במילים אחרות: או שהילד ילמד בחינוך מיוחד (שעולה למדינה הון), או שישהה במסגרת רגילה מבלי לקבל שעות שילוב. "זה העמיד אותנו במצב בלתי אפשרי", אומרת יערה. "שעות שילוב, במיוחד בגילאים אלה של הקניית השפה, הן שעות שאי אפשר לוותר עליהן. לא היה שום היגיון בהחלטה. ילדים שלא יקבלו שעות שילוב עלולים למצוא את עצמם בחינוך המיוחד בלי שום סיבה, או לפתח פער גדול מול הילדים הרגילים, ולהזדקק לחינוך מיוחד בגיל מאוחר יותר".

משפחת ישורון החליטה לא לוותר. ניצן ויערה שינסו מותניים ועמדנו מול ביתה של שרת החינוך דאז, יולי תמיר. "עמדנו בחום של אוגוסט עם שלטים ועם ילדים מזיעים, פנינו לכל מי שרק אפשר היה, ובסופו של דבר קיבלנו את השעות המיוחלות".

עם הזמן למדה המשפחה שמה שלא הולך בכוח, הולך ביותר כוח – וביותר ביורוקרטיה. כך למשל בנושא הנגשת מקום הלימודים: כל ילד לקוי שמיעה זכאי להנגשת מקומות הלימוד שלו חמש פעמים במהלך חייו. בין היתר עוברת הכיתה בידוד אקוסטי לרעשים, לרגלי הכיסאות מחוברים אביזרים מונעי רעש, ועוד. "גם על זה נאלצנו להיאבק", אומרים הוריה של עדן.

בוז לחופש הגדול

המאבק למען בתה הפך את יערה ישורון ללביאה אמיתית. היא מנסה להניע את טחנות הצדק, וחוברת להורים אחרים למען מטרות משותפות. מתוך המאבקים שניהלה, התגלו לה הכוחות הטמונים בה.

"עדן היא זאת שנתנה לי את הכוח", אומרת יערה. "היא עשתה אותי לאדם שנלחם על שלו. ילד עם לקות מאלץ אותך לריב עם הממסד, עם המון ביורוקרטיה, עם פקידים. בהתחלה הייתי פורצת בבכי כשאנשים היו נכנסים לפניי בתור, אבל מהר מאוד למדתי שאם אני לא נלחמת, אני למעשה מוותרת. אם לא הייתי נלחמת על הסייעת בגן, עדן פשוט לא הייתה מקבלת את השעות של הסיוע, ובעבורה זה צורך קריטי. עדן לימדה אותי שאפשר וצריך להילחם מול מעשים שאינם צודקים".

יערה בגרסתה החדשה והמחוזקת הקימה את 'הורים עובדים לשינוי', עמותה הפועלת למען קיצור החופשות במערכת החינוך. "ראיתי שהמציאות לא הגיונית וקצת מעוותת, ואמרתי לעצמי: ניתן לשנות אותה. היא יכולה להשתנות, היא חייבת להשתנות, ומישהו צריך להוביל את השינוי הזה. גם כאן, בלי עדן לא הייתי פועלת כך, חד וחלק. לא אגיד שאני שמחה שיש לי ילדה לקוית שמיעה, אבל זה עשה לי משהו טוב. זו המציאות שלנו – שמחים ומודים על הטוב".

מה הביא אותך לקום ולעשות מעשה בנושא החופשות?

"בחברה שבה עבדתי קיבלתי 12 ימי חופש בשנה, ואילו לעדן היו בין שלושה לארבעה חודשי חופש. פשוט לא יכולתי למצוא לה סידור בכל פעם מחדש. גם ניצן וגם אני עובדים במשרה מלאה, האימהות שלנו הן 'סבתות עובדות' בעלות סדר יום עמוס משל עצמן, ואני לא יכולה לבנות עליהן כבייביסיטר.

"האסימון נפל לי יום אחרי פסח, כשסגרתי שלושה שבועות וחצי של חופש כפוי. המצב נהיה בלתי אפשרי לקראת אוגוסט, כשאי אפשר למצוא מסגרת לילדים אפילו בתשלום. אני מאמינה שהמדינה חייבת לספק מסגרות משלימות. זה מהפך חברתי שיועיל לא רק להורים, אלא גם למשק, כי הוא יסייע ליותר נשים לצאת לעבודה. המצב היום הוא שאימהות לא יכולות לעבוד בתקופות הללו, כשהן צריכות להוציא את הילדים בשעה אחת מהקייטנה".

מתוסכלת מהמצב הקיים היא שרבטה כמה מילים, ושלחה אותן לרשימת התפוצה במייל שלה. "כמה פעמים מצאתם את עצמכם חסרי אונים מול חופשות משרד החינוך?" כתבה שם יערה. "מקום העבודה שלי דורש נוכחות מלאה – כמו כל מקום עבודה במשק הישראלי – ושוב ושוב אני צריכה לשלם לגורמים חיצוניים כדי שישמרו על ילדיי".

המילים שלה קלעו ככל הנראה לרחשי לבם של הורים רבים אחרים. בתוך ימים אחדים הפך המייל הזה לעצומה שעליה חתמו אלפי ישראלים. "התחלתי לקבל טלפונים מכלי תקשורת, שביקשו ממני להתראיין ולספר על עקרונות הארגון ומה המטרה שלנו", מספרת יערה. "לא הבנתי: איזה ארגון? זו הייתי אני והעצומה, אבל בהדרגה הצטרפו עוד המון אנשים טובים ואכפתיים, הורים מיואשים, אפילו סבתות שנמאס להן שמסנג'רים אותן לשמור על הנכדים". עם הזמן קמה עמותה רשומה, שערכה כמה כנסים בהשתתפות מאות הורים. לכולם נמאס מהמירוץ המתמיד אחר "סידור" לילדים.

את באמת מאמינה שהמורים יוותרו על שלושה חודשי חופש בשנה? רבים וטובים לפנייך ניסו לקצר את החופש הגדול, ונכשלו.

"אני בהחלט מאמינה שאפשר לשנות את האבסורד הקיים. זה לא הגיוני, לא יעיל ופוגע בילדים ובהורים. אני יודעת שטחנות הצדק טוחנות לאט, ואני לא מצפה שהשינוי יקרה מחר, אבל הוא יקרה. אני בטוחה".

איך את רואה את זה מתבצע בפועל?

"במישור החוקי המטרה היא להגדיל את מספר ימי החופשה של ההורים באמצעות הצעת חוק. במישור המעשי, החופשות הארוכות בקיץ ובפסח ימשיכו להתקיים, אבל יוכנסו בהן תכנים איכותיים כמו התנדבות והעשרה, שאין זמן בשבילם במהלך השנה. הרעיון הוא להעסיק את הילדים באמצעות חונכים וסטודנטים, בדומה לפר"ח.

"אנחנו שואפים לחבור לחברה למתנ"סים ולקיים במבנים שלהם את הפעילות. עדן לימדה אותי: אין דבר שאי אפשר לשנות, גם אם זה נראה לא קל ולא פשוט. אולי זה ייקח קצת זמן, אבל בסוף זה יקרה".

תגובות

פורסם ב- ,