נולדה לשמוע – איריס סיניגליה

פורסם על-ידי בתאריך .

כתבתו של מני פרסול, "המקומון רמת גן גבעתיים", גיליון 1104, 25.6.15

בגיל 37, מצאה את עצמה איריס סיניגליה במצב בו היא חירשת לחלוטין. "נולדתי עם ליקוי שמיעה עמוק, בגלל סיבות גנטיות", היא מסבירה. "מגיל חצי שנה הרכבתי את מכשירי השמיעה החזקים ביותר שהיו קיימים, בעזרתם יכלה לשמוע רק קולות רמים. "במהלך השנים התמודדתי עם הבעיה באמצעים שונים, אבל לאחר לידת ביתי השנייה מצאתי את עצמי ללא יכולת לשמוע כלל".

היא ילידת קיבוץ רוחמה, בת לאורלי , ילידת מרוקו שהגיעה לאולפן שבקיבוץ ללימודי עברית בשנות ה-60. בקיבוץ פגשה את וולף רושפלד, עולה חדש מצרפת. השניים התאהבו, התחתנו, הקימו את ביתם בקיבוץ ולפרנסתם עבדו במטבח המקומי. בנם הבכור, יונתן, הוא השף יונתן רושפלד. אלא שחייהם השתנו עם לידתה של איריס, שנולדה לקוית שמיעה. גם בן הזקונים, יואל, האח הצעיר של יונתן ואיריס, נולד לקוי שמיעה. כיום, איריס (43) היא תושבת רמת גן שנשואה לאלכס, מהנדס אלקטרוניקה, ולהם שתי בנות, בנות 12 ו-14.

האפשרויות פתוחות

"ואז נולדתי מחדש", היא אומרת. "פיתוח פורץ דרך בתחום הרפואה – שתל השבלול, או בשמו הלועזי שתל קוכליארי, העניק לי שמיעה מחדש". מדובר באביזר הגברה אלקטרוני מתוחכם, המוחדר לאוזן בניתוח בהרדמה מלאה, ומאפשר לבעלי ליקוי שמיעה עמוק וחירשים שאינם מפיקים תועלת ממכשירי שמיעה רגילים את היכולת לשמוע. הוא עוקף את החלק הפגוע באוזן הפנימית ומעביר את המידע השמיעתי ישירות אל עצב השמיעה. המידע שנקלט בו מועבר אל המוח לפענוח כתחושת שמיעה. "שתל השבלול מוגדר כנס טכנולוגי, משום שנכון להיום הוא הטכנולוגיה הרפואית היחידה המאפשרת שיקום של אחד מחמשת החושים".

"שמיעה מאפשרת תקשורת בין בני אדם", ממשיכה איריס, "פתאום, כשהתחלתי לשמוע מחדש, נפתחה בפני האפשרות ליצור ולפתח קשרים חברתיים. אני מחוברת לאנשים ולחיים וכבר לא בודדה. השמיעה מחדש העניקה לי חיים חדשים, אנרגיות חדשות, חוויות חדשות, זה כמו להיוולד מחדש".

עם זאת, החיים לפני השתל לא היו קלים. "כשהיא הבינה שהתינוקת שנולדה לה היא חירשת, אימא שלי לקחה אותי כמשימת חייה", מתארת איריס. "היא התעקשה שתהיה לי ילדות זהה כמו לשאר הילדים, ומהרגע הראשון סירבה שאדבר בשפת הסימנים, כדי שאתאמץ לדבר כמו כולם ואוכל להשתלב בהצלחה בחברה השומעת". האם לימדה את איריס כבר מגיל חצי שנה לדבר ולקרוא שפתיים והדריכה את הגננות והמורות שלה איך לדבר נכון אליה, כך שתבין את הנאמר. "עד גיל 12 היה לי מכשיר שמיעה  גדול ומכוער, דמוי קופסת סיגריות אותו נשאתי על החזה עם שני חוטים שמחוברים לאוזניים", היא משחזרת. "לעיתים צחקו עלי בגלל איך שנראיתי איתו. בגיל 12, הייתי מאושרת כשקיבלתי את מכשירי השמיעה הראשונים שלי מאחורי האוזן. סוף סוף נראיתי כמו אדם רגיל ולא כמו איזה חייזר".

להיות חירש, היא ממשיכה, זה אתגר יומיומי ובלתי פוסק של השגת מידע שיאפשר לך להשתלב בסביבה השומעת. "תמיד נעזרתי במכשירי שמיעה ובקריאת שפתיים לצורך הבנת דיבור, ובכיתה ובאירועים חברתיים התקשיתי להבין את הנאמר בגלל ריבוי משתתפים. זו משימה מפרכת לנסות להבין מספר דוברים בו-זמנית, העיניים מתרוצצות בין הפיות הרבים וקולטות רק חלקי מילים או משפטים. את היתר  צריך להשלים באמצעות רמזים משפת הגוף, ההקשר בהם נאמרים הדברים וניחוש. גורמים נוספים שמקשים על פענוח הדיבור הם רעשים ברקע הממסכים את הדיבור, חושך  או תנועה של הדוברים שלא מאפשרים לראות כלל את השפתיים, או גורם שמסתיר את שפתיהם כמו שפם או מיקרופון שאליו מדברים".

כדי שתשרוד בלימודים בכיתה רגילה, היה על איריס לנקוט בכמה דרכים, כמו לשבת ליד תלמידה שכתבה עבורה, לקרוא מראש את החומר לשיעור ולחזור בבית שוב על החומר הנלמד ממחברות של תלמידים אחרים. "מבחינה חברתית, המצב פחות האיר לי פנים", היא נזכרת. "התקשיתי להשתלב בפעילויות של הכיתה ותנועת השומר הצעיר. כשחבריי שוחחו ביניהם, הסתודדו או צחקו מבדיחות שלא יכולתי להבין, הרגשתי תסכול, עצב ובדידות והעדפתי לבלות את שעות הפנאי שלי ביחידות. בשנות נערותי חוויית הבדידות החברתית אף העמיקה יותר. לא מצאתי את עצמי בשום חבורה וגם חברה קרובה לא הייתה לי ממש".

רשויות הצבא העניקו לה פטור משירות צבאי, אך היא התעקשה להתנדב. בראיון קבלה לשירות הצבאי, נאמר לאיריס שתעבור קורס ותשרת ביחידת מחשב בחיל מודיעין, אך בפועל התברר שהנהלים לא מאפשרים לשלוח מתנדב לקורס והיא נשלחה לשרת כפקידה. "זה היה אבסורד, כי כפקידה התבקשתי לענות לטלפונים אך מאחר ואיני שומעת זה היה בלתי אפשרי, משחזרת איריס. בשלב זה החליטה להשתחרר מהצבא. לאחר השחרור עבדה כשנה בבית התינוקות בקיבוץ, הוציאה רישיון נהיגה והחלה את לימודיה לתואר ראשון בחינוך וספרות עברית ותעודת ספרן ומידען מורשה באוניברסיטת בן גוריון בבאר שבע. במקביל ללימודים עבדה בספריית הקיבוץ ונתנה שיעורי עזר לתלמידים. בגיל 20 הכירה את מי שיהפוך לבעלה, ולאחר שש שנות זוגיות הם התחתנו ועברו לגור ברמת גן.

"שבלולים" ברשת

לבעלה אלכס, שאותו הכירה כשנקלט בקיבוץ, לא הפריע עניין החירשות. "מהרגע הראשון הוא קיבל אותי  כמו שאני. גם הבנות שלי הרוויחו אמא יותר קשובה, כי השמיעה כרוכה בהרבה ריכוז". כשעלה נושא הבאת ילדים לעולם, בני הזוג פנו לייעוץ גנטי, שבו נאמר להם שלא ניתן לדעת מהו הגורם הגנטי המדויק לחירשות של איריס, "ואז קיבלנו החלטה משותפת שאנחנו הולכים על זה ויהיה מה שיהיה, וכמובן ששמחנו מאוד שבנותינו נולדו שומעות".

במהלך השנים עבדה איריג כעשור כמנהלת ספריה ומדריכה פדגוגית לגננות ומורים במרכז הפדגוגי של רמת גן, ולאחר ניתוח שתל השבלול, היא עברה לעבוד בחברת "שטיינר מכשירי שמיעה", שבה היא עובדת היום כמנהלת שיווק ופרסום".

ניתוח שתל השבלול הראשון שעברה בשנת 2008 סימן את תחילתו של שינוי מבורך בחייה. לאחר כשנה החליטה איריס שהיא רוצה לבצע השתלה גם באוזן השנייה. "בסל הבריאות ישנו אישור רק לשתל אחד. כדי לקבל שתל שני, היה עלי להיאבק. הגשתי בקשה לוועדת חריגים של הקופה ובסופו של דבר קיבלתי את האישור המיוחל לשתל שני".

לאחר תהליך שיקום שארך כשנה, החלה איריס לראשונה לשמוע ולהבין דיבור ללא קריאת שפתיים, מה ששינה את חייה ללא היכר. "כיום, אני יכולה לשמוע ולהבין בצורה חופשית בטלפון, רדיו, טלוויזיה וליהנות ממוזיקה. השתל מאפשר לי לתקשר בקלות רבה יותר עם הסביבה, לצאת מהבדידות החברתית, ליהנות מחיי חברה עשירים ולהתקדם בעבודה".

בשלב זה, היא החליטה לעשות כיול מחדש, כדבריה. "עזבתי את הספרייה, כי הבנתי שאני רוצה חיים חדשים, רציתי לעבוד עם אנשים". כיום מלווה איריס מועמדים לשתל שבלול, מספקת להם מידע, הכוונה, ייעוץ ותמיכה רגשית דרך אתר האינטרנט "שבלולים", שהקימה כדי לספק למועמדים לשתל מידע בעברית בנושא. "שתל השבלול חולל מהפך עצום בחיי, בכל התחומים. המעגל החברתי שלי התרחב לאין שיעור מאז ההשתלה, ויש לי קשרים עמוקים ומשמעותיים. השיפור בתפקודי התקשורתי הקל מאוד על תפקודי כבת זוג וכאמא. ההשתלה העניקה לי את החירות לחיות חיים איכותיים ולהגשים את עצמי כפי שתמיד חלמתי".

לקראת הניתוח פתחה איריס בלוג ב"קפה דה מרקר" בשם "קוכליאה" שבו תיעדה את התהליך כולו, החל מהניתוח, דרך השיקום שארך כשנה, וכלה בחוויות היום יום שלה כמושתלת. תוך כדי כתיבת הבלוג, גילתה את אהבתה לכתיבה והחלה לכתוב גם סיפורים קצרים. במאי האחרון, הוציאה לאור ספר ביכורים בשם "תעתועים", ספר שמוקדש לאמה האהובה אורלי רושפלד ז"ל שנפטרה מסרטן, שבזכותה השתלבה בהצלחה בחברה השומעת מגיל צעיר.

ספרה נכתב בהשראת חווייתה הקיומית כמי שחיה מלידתה בין שני עולמות, חירשות ושמיעה. "ההישגים שלי כמושתלת אינם מובנים מאליהם. לא כל מושתל יכול לשמוע בטלפון ולהשתחרר מהתלות המוחלטת בקריאת שפתיים לצורך הבנת דיבור, ואני אסירת תודה על כך!", אומרת איריס. "עד להשתלה הרגשתי שכולם מבינים טוב יותר ויודעים איך לחיות ורק אני לא, שחסרים לי ידע וכלים בגלל מגבלת השמיעה. השתל חיבר אותי לחיים ופתח בפני מלא אפשרויות. אני מלאה שמחה וחשה שרק השמיים הם הגבול!"

IMG_9894

נולדה לשמוע-צד 1 מוקטןנולדה לשמוע-צד2 מוקטן

תגובות

פורסם ב- , ,