"הרמונית", אוקטובר 2010

פורסם על-ידי איריס סיניגליה בתאריך .

בס"ד

"לאאאאאאאאאא" צעקה עמומה שהלכה והתעצמה, אבל אני לא שמעתי אותה.

יד לחה נגעה בלחיי…!

הפעם הסתובבתי. אימא שלי עמדה לידי, מבוהלת והמומה. שני דברים גרמו לכך

האחד – החשש שאמשוך את מפת השולחן שעליה נח לו אגרטל מזכוכית,

והשני – שלא הגבתי לצעקה מחרישת האוזניים שיצאה מפיה תוך כדי שרצה אלי על מנת לתפוס את ידי כדי למנוע ממני למשוך את המפה.

היא לא אמרה דבר, רק התקשרה אל אבא שלי ובקשה ממנו לחזור הביתה מוקדם באותו יום.

"יש התפתחויות" היא אמרה לו.

אתחיל את סיפורי מהתחלה.

ב1988 נולדתי להורי כבת בכורה. הורי היו גאים ומאושרים בבת הקטנה שנולדה להם, גאוות כל המשפחה.

כמו שמצוי אצל זוג זאטוטים שנהפכים בין לילה להורים , דאגו הוריי לבחון כל תנועה או מצמוץ שלי כדי לקבל סימן לגבי התקשורת עם הסביבה.

למרות שאני בת 22 אז- לא היתה נהוגה בדיקת סינון שמיעה לילודים בבתי החולים.

הייתי גאוות הדודים, פאר הסבתות והילדה החכמה של הבניין.

באיזשהו גיל שנושק להברות ראשונות ולארגז החול, החלה אימא שלי לחשוד במשהו. כשאבי הגיע הביתה אימי סיפרה לו את שארע והוא לא התעכב עם זה הרבה זמן

ובלי אומר הוא פשוט נטל שני מכסי סירים והכה בהם בחזקה. קולם הרם של המצילתיים מילא את החדר. המבטים הופנו לעבר הלול. הם ציפו ככל הנראה לראות את

נשמתי נעצרת לרגע, פרצוף נבהל והקלה, כמו לכל אדם ששומע צליל זה בהפתעה. אבל אני לא. המשכתי להתעסק בבובת הסמרטוט שנחה בקצה הלול. אף לא מבט

אחד שלחתי למקור הרעש. לאמי זה הספיק כדי לאשר את חששותיה.

הדרך אל אנשי המקצוע היתה קצרה. ברגע בו אושרו חששותיהם, החליטו הורי ללכת על כל הקופה, בכל מחיר. אין לקות ואין קושי. הם שידרו לי ,לעצמם ולכולם שכמו

שחייתי עד אז, כילדה רגילה ומוצלחת ,אין סיבה שזה לא ימשיך גם הלאה.

ומהחלטה למעשה. זוג צעיר +ילדה לקוית שמיעה עשו את דרכם אל קליניקות מקצועיות, ואל קלינאיות תקשורת, מורות שפה, מקדמות, בדיקות שמיעה, ביקורות

אוזניות, כנסי פיתוחים של אביזרי עזר לשמיעה וכל גורם אחר שיכל לסייע, להקל וכמובן לקדם אותי בדרך הקונוונציונאלית.

הם לא בחלו באף אפשרות. הם הקדישו הרבה מזמנם לקריאת מאמרים ומחקרים על שיטות שיקום שונות – AV , שפת סימנים, מכשירי שמיעה, שתלים

קוכליאריים, נימוקי בעד ונגד לכל שיטה. ביררו על מועדוני חברה ללקוי -שמיעה ועוד.. ללא לאות.

לאחר שביררו לעומק דברים, החלו ליישם הלכה למעשה.. הרופאים המליצו לאבי לדבר עימי בשפה אחת ברורה ולא להעיק ולבלבל אותי עם שפה נוספת. גם כך,

הסבירו לו, לא קל להקנות שפה לילדה.

הוראה זו לא היתיה עניין של מה בכך. כעולה חדש מארה"ב, התקשה אבי להמיר את האנגלית בעברית נטו. טבעי היה עבור הוריי לפנות אלינו בשתי השפות, על

מנת שנוכל להבין ולתקשר בשתיהן.

בתחילה רעיון זה נזנח ברובו אך מאוחר יותר, גילו הורי, שיכול אוכל לכך. ואכן שוב החלו להישמע ניצני השפה האנגלית באוזני ….

הורי היו נחושים בדעתם כי אוכל לגדול ככל הילדים, רשמו אותי ללימודי מוזיקה. קנו לי אורגן, חוברת תווים, וכמובן מורה מעולה. בהמשך הצטרפתי ללימוד גיטרה,

מפוחית, מלודיקה. ופשוט התחלתי ללמוד נגינה…

בניתי קצב עצמאי תוך כדי ספירת השניות וכך היה לי קצב. לא נתתי לעצמי הנחות, למדתי שחייה. צלילה. מחשבים, מדע , בלט וריקודי עם.

ניצלתי את כל ההזדמנויות שניתנו לי כדי להתקדם…

בכל תקופת הבית ספר היסודי דאגו הורי לעדכן את הסביבה, מוסדות הלימודים ומכרי, על המגבלה שלי בשמיעה כדי שידעו כיצד לפעול במקרה של אירועים רבי

משתתפים המקשים על השמיעה כמו על הודעות חירום בטיולים בבריכות שחיה וכו.

בגיל ההתבגרות חלה התדרדרות נוספת בשמיעתי. הלם וקושי רב ליוו אותי במשך התקופה הזו.

במסגרת הברורים נתקלו הורי במידע על רופא גדול המתגורר בקולומביה שנראה היה שבשל שיטתו הייחודית, הוא מסוגל הוא להשיב שמיעה שאבדה ע"י דיקור סיני

ושיטות אלטרנטיביות מעורפלות.

למרות הסכום האסטרונומי שדרש, החליטו הורי לעשות את המאמץ הכספי למען רווחתי. טופלתי אצלו במשך כשלושה חודשים, אך הוא לא הועיל לי בדבר . חשנו

אכזבה גדולה אך יחד עם זאת גם סיפוק שלפחות ניסינו.

חיי החברה שלי היו למזלי תמיד בנויים מסביבה תומכת ואוהבת . בכל אכזבה או תסכול מתהליכים שציפינו להם בתקווה לשיפור, היתה החברה בשבילי המקום הכי

נכון להיות בו.

אחרי ייעוץ רפואי בבתי החולים השונים , נאמר לנו פה אחד כי בעקבות ההידרדרות בשמיעה, שתל קוכליארי הוא הפתרון היחיד המתאים לעת עתה.

תהליך הבירור והמועמדות לא היה קצר ולא קל. בתהליך זה עברתי את כל הבדיקות השגרתיות של טרום ניתוח כדי לוודא שאני אכן כשירה אליו.

התקופה הזו לוותה בפחד והרבה אי וודאות. לא הכרתי זאת קודם. ידעתי שהולכים לפתוח לי את הראש ולטפל שם באיזה שבלול צולע. שמחתי כי תיארתי בדמיוני

את חיי עם חוש השמיעה הכשיר. אבל בד בבד חששתי מהתהליך הארוך שמצפה לי לאחר הניתוח עד שאשמע "כאחד האדם"- בעירבון מוגבל.

הייתי בת 15 ,וזו היתה הפעם ראשונה שאני נכנסת לחדר ניתוח…

נציגה מטעם צוות הגנת הילד בבית חולים דאגה לתדרך אותי ביממה שלפני הניתוח ולהרגיע את החששות שפיעמו בי.

הגיעו אלי ליצנים רפואיים עם אפי פונפון ורקדנים שניסו להצחיק אותי וקצת להשכיח ממני את הפחד .. הצוות היה מאד נחמד, הם צחקו איתי ואמרו שיקשטו לי את

האוזן במדבקות וחוטים. אפילו הפרופסור המכובד ידע לצחוק ואמר לי שהוא הולך להביא לי את היהלום (השתל) מהכספת..

ההורים המסורים שלי ליוו אותי אל חדר הניתוח בדאגה ובתפילה. אני לא אשכח את המסע הזה. יד אצל אימא, יד אצל אבא. המיטה מתגלגלת במהירות במסדרונות

ארוכים. והם לצידי. חלוקים ירוקים סובבים אותי ובחדר הניתוח עצמו. קור עז והמון מכשירים מפחידים שמזכירים את מרתפי האינקוזיציה מסיפורי האימה. משום מה,

למרות האווירה הזו, הרגשתי בטוחה. האמנתי ששומרים עלי ועם הביטחון הזה הובלתי פנימה .

בחדר הניתוח היה מותר רק מלווה אחד, היתה זו אימי שליוותה אותי עד לשלוחן הניתוחים…

תוך כדי ההכנות החדרת המחטים והרכבת הקישוטים מסביבי, נשיקה חמה וחיבוק גדול עטף אותי עד שפשוט נ-ר-ד-מ-ת-י…

העולם סביבי כאילו הפסיק לנוע והשתתק יחד איתי. .

הסביבה כולה ידעה מהניתוח שאמור להיות. הכיתה שלי נסעה באותו היום יחד עם המורה לכותל כדי להתפלל להצלחת הניתוח.

בעוד אני רדומה והסכינים מחתכים בבשרי, חיכו הורי במתח רב מחוץ לחדר הניתוח. בכל שעה עגולה יצא הצוות לעדכן את הורי בנעשה.

לאחר כחמש שעות הועברתי לחדר התאוששות, שם המתינו לי שאתעורר. התעוררתי אחרי כחצי שעה כשראשי כבד עלי, ואני חשה בחילות וסחרחורות, כצפוי…

האשפוז הוליד היכרות עם צוות הרופאים, האחיות. ודיירי המחלקה..

זהו. השתל היה בפנים, האלקטרודות הושתלו. הסבירו לי כי עכשיו צריך לחכות בסבלנות להחלמת אזור הניתוח ואז להתחבר בפועל לשתל החיצוני. חיכיתי בכיליון

"אוזניים". זהו. אני אשמע!

בפעם הראשונה כמעט בכיתי. זה היה מאכזב. צפצופים וקולות לא ברורים, שמיעה מתכתית ורובוטית, לא הייתי רגילה לכל האנדרלמוסיה שסבבה אותי.

כשחזרנו מבית חולים הביתה – קיבלו אותי בשירה ובמקהלהJ

בני משפחתי הכינו "קונצרט" עבורי, הם כל כך חיכו וציפו שאוכל לטעום ולהנות מהמוזיקה. ישר התחלתי לנגן ההתרגשות הייתה משותפת לכולם.

הפעם- הפריע לי לשמוע את עצמי מנגנת.

אז, בתקופה בה לא שמעתי, הרגשתי את הוויברציות, עכשיו הכל התערבב עם שמיעה חדשה . זה היה מבלבל. לאט-לאט למדתי לשלב את השמיעה והנגינה יחד עם

הרבה עבודה והסתגלות..

הסבירו לי כי המון עבודה נכונה לי עד שאגיע לרמת פענוח תקינה של הרעשים מסביבי.

כבר באותו שבוע התחלתי בתהליך שיקום השמיעה שכלל שלושה שיעורים מידי שבוע בתחילה, ובהמשך ירדה התדירות שלהם.

פתאום התחלתי לשמוע קולות שלא ידעתי על קיומם.

עודכנתי על כל צליל קטן מה משמעותו, הוקסמתי.

המשפחה כולה נרתמה לפרוייקט. לאחר סבירות רצון מהשתל הראשון התחלנו לחשוב על שתל שני.

באחת מביקורי המעקב בהדסה בנוגע לשתל הראשון הומלץ לי לעשות בדיקת CT באוזן ימין ועל הדרך המליץ הרופא כבדרך אגב, תבדקו גם את האופציה עבור שתל

שני בהדמית ה CT בצד שמאל.. ואכן החלטנו לעשות זאת.

ההחלטה על הניתוח השני היתה קשה. הצורך בו לא היה קריטי כבשתל הראשון.

הדרך שהובילה לביצוע ניתוח השתל השני הייתה מלווה במאמצים רבים והרבה עוגמות נפש.

אם בשתל ראשון קשה היה להשיג שיתוף פעולה של קופת החולים במימון הניתוח והעלויות הנלוות, הרי שבשתל השני הדבר היה קשה כפל כפליים מאחר ולא נכלל

בסל הבריאות הממלכתי בישראל.

אבל ההורים שלי מלומדים במלחמות, כאלו שנעשות כמובן תוך מתן כבוד ושמירה על צלם אנוש, אך עם נחישות לעשות את הטוב ביותר עבור בתם.

בירוקרטיות, מכתבים, שיחות פקסים והתייעצויות עם עורכי דין, פגישות עם רופאים ונציגים , וברורים, וברורים..

איכשהו הניסיונות הצליחו והגענו להסכם כלשהוא עם משרד הבריאות וקופת החולים והניתוח יצא לדרך.

נכנסתי לחדר הניתוח – – –

הפעם חיכו לי כמה הפתעות לא מרנינות במיוחד. גם הורי החלו להבין שמשהו שונה קצת מבפעם הקודמת בשל הזמן הרב שהיה עליהם להמתין בחוץ.

אחרי הכול, הסתבר שלא כל האלקטרודות שהושתלו אכן פעלו כנדרש. בעגה הרפואית הסבירו כי מסתבר שנכנסה בועת אויר שחסמה את הפולס והתגובה של כמה

אלקטרודות ולכן והניתוח התארך יתר על המידה וגם תהליך ההתעוררות וההתאוששות בכלל היו איטיים וקשים יותר.

כתוצאה מהניתוח חוש הטעם נפגם חלקית לתקופה לא קצרה. ככלל כל התהליך היה הרבה יותר קשה ומסורבל מהפעם הקודמת. כשחיברו אותי בפעם הראשונה

לשתל, האווירה בחדר הייתה די מתוחה, משום מה נכחו שם כמה אנשי צוות. הרגשתי שהאווירה קצת מתוחה, ולא הבנתי מה שונה הפעם. אחרי מס' דקות של

התעסקות שמעתי (בשתל הראשון) צווחת אושר, הייתה זו האודיולוגית שנראתה כאילו אבן כבדה נגולה מעל ליבה. פתאום כולם הפשירו וחייכו, המתח התפוגג. "זה

עובד" היא צעקה לקהל, "הכל עובד". התברר לי אחר כך ע"י הפרופסור וההורים שלי כי היה חשש שהשתל לא יפעל כשורה מכיוון שבניתוח עצמו מספר אלקטרודות

לא הגיבו ולא מסרו פידבק.

דווקא תהליך עיבוד השמיעה הלך הפעם הרבה יותר מהר. תוך חודש מהרכבת המכשיר כבר יכולתי לזהות קולות.המשכתי לקבל שיעורי תקשורת בA.V עד שהגעתי

למצבי כיום שאני שומעת ומתקשרת כמעט נורמלי .

כיום אני לומדת הנדסה רפואית שנה ג, ומתמחה בטיפול נשימתי בטיפול נמרץ.

כשאני מסתכלת לאחור, אני מדמיינת את עצמי לפעמים מאחור הרבה יותר.

לפעמים קשה לי להאמין שעשיתי בתקופה קצרה את הדרך הזו שבסופה אני מאושרת וממצה את עצמי בצורה המושלמת עבורי. אילולא התמיכה והעקשנות של

ההורים שלי שניסו להחדיר בי את ההרגשה כי אין סיבה שאהיה שונה מכל בנות גילי יתכן ולא הייתי בעמדה בה אני נמצאת היום.

בהזדמנות הזו שניתנה לי, אני מרגישה חובה לפנות אליכם- הורים לילדים לקויי שמיעה ולכל קהילת הלקויי השמיעה- ולומר לכם כי כוח הרצון יכול לעשות המון!!!

תאמינו בעצמכם ובילדכם ותגלו הפתעות שלא חלמתם בחלומות הטובים שלכם שילדכם או אתם תגיעו אליהם

הדרך הזו לימדה אותי הרבה. זכיתי להכיר אנשים מקסימים "מושתלים" ושאינם מושתלים, מצאתי אהבות לנפש ואחיות שיכולות לחלוק חוויות דומות במסלול

התמודדות והחיים בעולם השומעים…הדרך דרשה מאמץ, עקשנות וכוח רצון במאגרים, אבל על בשרי ממש אני יכולה לומר שזה שווה את זה. סיפוק ענק. לשמוע את

הצלילים של העולם ולהתחבר אליהם בדרך הייחודית שלי עם שני שתלים – שמיעה שלא כבדרך הטבע.

 

"הרמונית", אוקטובר 2010

תגובות

פורסם ב- ,