כיצד נראים החיים עם שתלי שבלול: הסיפור של שובאנה

שובאנה ראמש | 20 בינואר 2025

 

לחיות את החיים במלואם

החיים עם שתלי שבלול מזמנים אתגרים ייחודיים, אבל גם לא מעט הזדמנויות וחוויות נפלאות. עבורי זה היה תהליך מתמשך של הסתגלות, שבמהלכו למדתי להשתמש בטכנולוגיות ובאסטרטגיות שעוזרות לי להיות עצמאית יותר ולהרגיש בטוחה יותר.

שמי שובאנה ראמש, ובסיפור הזה אני רוצה לשתף אתכם בחיי היומיום שלי עם שתלי שבלול.

אני בת 26, סטודנטית באוניברסיטה ומתגוררת בקנדה. הימים שלי מלאים בלימודים, מפגשים חברתיים וכל אותם רגעים קטנים שמרכיבים את החיים. עם הזמן למדתי איך להתמודד איתם וגם ליהנות מהם בעזרת מעבדי הצלילים AB Naída Q90  שלי.

אני רוצה לתת הצצה לאופן שבו אני מתנהלת ביום־יום, בלימודים, בפעילויות חברתיות ובזמן הפנוי, לצד החיים עם ירידה בשמיעה. בין אם אתם מתעניינים בטכנולוגיות מסייעות, בטיפים לחיים עצמאיים או פשוט רוצים לדעת איך נראים החיים עם שתלי שבלול, אני מקווה שתמצאו בסיפור שלי משהו שתוכלו להתחבר אליו ואולי אפילו לקבל ממנו השראה.

אז בואו לבלות איתי למשך יום בחיי, מהבוקר בבית והטכנולוגיה בכיתה ועד לבילויים, נסיעות וחופשות.

יום בחיי עם שתלי שבלול

היום שלי מתחיל בדרך כלל בבית.

כשאני מתעוררת, אני לא ממהרת להרכיב את מעבדי השתל, אלא רק אחרי שהתעוררתי לגמרי. אני דווקא נהנית מהשקט של הבוקר בזמן שאני מתקלחת ומכינה לעצמי ארוחת בוקר.

מכיוון שאני גרה לבד, ביצעתי בבית כמה התאמות שמקלות עליי. אחת מהן היא פעמון דלת מיוחד. כשאני בלי המעבדים, אני יכולה לקבל התרעה באמצעות אור מהבהב או התראה בטלפון כשהפעמון מצלצל.

קיימים גם שעונים מעוררים, גלאי עשן, טלפונים ואמצעי נגישות נוספים המותאמים לאנשים עם ירידה בשמיעה.

אני עונדת גם צמיד רפואי ונושאת בארנק כרטיס חירום שמציין שיש לי שני שתלי שבלול ושאסור לי לבצע בדיקת MRI משום שהשתל הימני שלי אינו עמיד ל-MRI . בצמיד ובכרטיס מצוין גם שיש לי סוכרת מסוג 1.

בלימודים

אני לומדת לתואר שני בהוראה באוניברסיטת טורונטו ובקרוב אתחיל ללמד בבית ספר יסודי.

בלימודים אני משתמשת במערכת Roger On  של .Phonak  אני מחברת את המקלט למעבד שבאוזן שבה השמיעה שלי טובה יותר. את המשדר עונד הדובר או שאני מניחה אותו במרכז השולחן כשמתקיימת שיחה עם כמה משתתפים.

בשיעורים ב- Zoom  אני מפעילה כתוביות, ולעיתים מחברת את Roger On למחשב כדי לשמוע טוב יותר את המרצים. בשיעורים פרונטליים אני נותנת למרצה לענוד את המשדר, ובדיונים קבוצתיים או במצגות שבהן משתתפים כמה דוברים, אני מניחה אותו במרכז השולחן.

במהלך ההתנסות המעשית שלי לימדתי בבית ספר יסודי. השתמשתי ברמקול Roger DigiMaster – המקלט היה מחובר למעבדי הצלילים שלי, ואת המשדר והמיקרופונים העברתי בין התלמידים. כך יכולתי לשמוע טוב יותר את התלמידים כאשר השתתפו בדיון או שאלו שאלות.

ומה אני עושה בשעות הפנאי?

שעות הפנאי שלי מלאים בדברים שאני אוהבת. אני מתחברת במיוחד לכל מה שקשור ליצירה ולאמנות: איפור, צילום, וידאו, ריקוד ואמנות חזותית. חלק מהפעילויות אני עושה לבד ואחרות עם חברים.

אני גם לומדת את שפת הסימנים האמריקאית. ASL

כשאני מתאפרת או יוצרת אמנות, אני בדרך כלל מסירה את המעבדים. אני נהנית מהשקט ומהאפשרות להיות נוכחת לגמרי ביצירה. אני מסירה אותם גם כשאני לומדת ASL , כדי שאוכל להכיר טוב יותר את עולמם וחוויותיהם של אנשים חירשים.

כמו אנשים רבים עם ירידה בשמיעה, גם אני פיתחתי עם השנים דרכים שעוזרות לי לתקשר טוב יותר. למשל, כשאני נפגשת עם חברים או משפחה במקום רועש כמו מסעדה, אני מעדיפה שהאדם שאיתו אני מדברת ישב מולי, כדי שאוכל לקרוא את השפתיים שלו. אדם נוסף יכול לשבת משמאלי, כדי שהאוזן החזקה יותר שלי תקלוט טוב יותר את קולו.

כשאני צופה בטלוויזיה עם המשפחה, אני נוהגת לשבת בקצה הימני של הספה, כך שבני המשפחה יושבים משמאלי. אם מתפתחת שיחה ארוכה יותר, עדיף לנו לעצור לרגע את הסרט או התוכנית. כמו משתמשי שתל רבים, גם לי קשה לבצע שתי משימות הקשבה בו־זמנית. גם קריאת כתוביות וקריאת שפתיים במקביל אינה פשוטה.

המעבדים שלי כמעט אף פעם לא נופלים, אבל לפעמים זה קורה כשאני נשענת על צד אחד של הספה. במקרה כזה אני פשוט עוצרת ומחזירה אותם למקום. אם מישהו מדבר אליי באותו רגע, אני מבקשת ממנו לחכות כמה שניות.

כשהייתי צעירה יותר השתתפתי בשיעורי החלקה על הקרח. הקסדה לא הסתדרה עם המעבדים, אז אמא שלי חתכה חלק קטן מהקלקר באזור שבו נמצאת יחידת הראש, וזה עבד מצוין.

אבא שלי רוכב על אופנוע, וגם קסדת אופנוע אינה תמיד פשוטה לשימוש עם המעבדים. פעם אחת רכבתי איתו בלי המעבדים. הרוח, הירח והכביש השקט הפכו את הנסיעה הזו לחוויה מיוחדת.

אני עדיין מנסה למצוא את הדרך הטובה ביותר לחבוש קסדת אופנוע בלי שהמעבדים יתנתקו. אם גם אתם או אדם קרוב אליכם רוכבים על אופנוע, אשמח לשמוע איך אתם מסתדרים עם המעבדים והקסדה.

בסוף היום: זמן לתת לאוזניים לנוח

בסוף היום אני מסירה מיד את המעבדים. ברגע שאני עושה את זה אני מרגישה רגועה ועייפה יותר, ולא מרכיבה אותם שוב עד הבוקר.

העייפות מההקשבה שלי בדרך כלל מורגשת יותר בשעות הערב, ולכן הסרת המעבדים בסוף היום יוצרת עבורי הבדל משמעותי.

אני מטעינה את כל הסוללות שבהן השתמשתי במהלך היום ומניחה את המעבדים בקופסת ייבוש למשך הלילה, כדי שיהיו יבשים ומוכנים לבוקר הבא.

כדי להרגיש בטוחה גם בלילה, יש לי שעון מעורר שמסוגל להתריע במקרה של עשן. הוא כולל אורות LED מהבהבים וגם רכיב שמרעיד את המיטה. אני משתמשת בו גם כשעון מעורר רגיל, ובנוסף נעזרת בשעון החכם שלי כגיבוי. כשאני ישנה מחוץ לבית, השעון החכם שימושי במיוחד מכיוון שהוא נייד ונמצא על פרק היד שלי.

תחזוקה, תכנון ובריאות השמיעה שלי

לצד השגרה היומית, יש כמה דברים קבועים וגם ספונטניים שאני עושה כדי לשפר את חוויית השמיעה שלי.

בכל יום ראשון בבוקר אני משתתפת בפגישה טיפולית לתרגול השמיעה שעוזרת לי לשפר את מיומנויות ההקשבה וגם לבדוק האם יש צורך במיפוי נוסף.

מיפוי הוא תהליך שבו האודיולוגית מגרה כל אחת מהאלקטרודות ומתאימים את העוצמה שלה בהתאם לצורך ולחוויית השמיעה של המשתמש.

בנוסף, אני מבקרת אצל האודיולוגית שלי לפחות פעם בשנה לצורך בדיקות והתאמות של המיפוי.

לטייל, לשחות וליהנות מהחיים

כשיש לי שגרה ואני מגיעה מוכנה, אני מרגישה בטוחה יותר להיות ספונטנית ופשוט ליהנות, במיוחד בחופשות.

אני נוסעת לעיתים קרובות לבית משפחתי באוטווה וגם טסה ליעדים שונים בעולם. כדי להיות מוכנה לכל מצב, אני תמיד שומרת את ציוד השתל והציוד הרפואי שלי בתיק היד ולא במזוודה שנשלחת לבטן המטוס, למקרה שהמזוודה תלך לאיבוד.

אני לוקחת איתי כבלים, יחידת ראש, מיקרופונים, חלקים חלופיים ואביזרים נוספים לערכת ה-Aqua שמאפשרת לי להרכיב את המעבדים בזמן שחייה.

אחרי השחייה אני מקפידה להניח את המעבדים ויחידת הראש העמידה למים בקופסת הייבוש, כדי לוודא שהם יבשים לחלוטין לאחר השחייה.

אני גם לוקחת איתי מכתב מהאודיולוגית שלי למקרה שאנשי הביטחון בשדה התעופה ישאלו על המעבדים או על החלקים הנלווים, במיוחד במדינות שבהן שתלי שבלול פחות נפוצים.

כיום ניתן לעבור דרך גלאי מתכות. לעיתים אנשי הביטחון עשויים לבצע בדיקה נוספת לאנשים עם מכשירים מושתלים או רפואיים, כמו שתלי שבלול, קוצבי לב או משאבות אינסולין.

בטיסות לילה, כשאני לבד או עם אדם קרוב, אני בדרך כלל מסירה את המעבדים כשהצוות מעמעם את האורות. כך קל לי יותר לישון ולהגיע רעננה ליעד. לקראת הנחיתה אני מכוונת שעון מעורר, מרכיבה מחדש את המעבדים ויכולה לשמוע את ההודעות במטוס.

לחיות חיים מלאים עם שתלי שבלול

ההסתגלות לחיים עם שתלי שבלול כרוכה באתגרים, אבל עבורי שגרה קבועה, שימוש בטכנולוגיה והתארגנות מראש עוזרים מאוד בלימודים, בחיי החברה ובהשגת המטרות האישיות שלי.

גם לקהילה יש תפקיד חשוב. החיבור לאנשים שעוברים חוויות דומות יכול לעזור מאוד.

אני שמחה שיכולתי לשתף אתכם ביום בחיי, ואשמח להמשיך להיפגש ולשתף דרך קהילת AB.

הערה: הדברים המובאים בסיפור משקפים את החוויה האישית של הכותבת. מצבו של כל אדם הוא ייחודי ולכן החוויה עשויה להיות שונה. מומלץ להתייעץ עם איש או אשת מקצוע בתחום השמיעה כדי לבדוק האם שתל שבלול מתאים עבורכם.