כשגילינו שיעלי לא שומעת הרגשנו שהשמיים נפלו – יעל שאולי

פורסם ב: ynet, ליאת עיני, 14/06/2016

כשיעל שאולי הייתה בת 8 חודשים הוריה התחילו לחשוד שהיא לא שומעת טוב. ביום שהרופאה הודיעה להם שהילדה לא שומעת כלום הם היו שרויים באבל אך החליטו לעשות הכול כדי לעזור לבתם. אחרי שני ניתוחים ומאות טיפולים היא לומדת בכיתה רגילה, משתתפת בחוגים והערב תהנה מקונצרט המונגש לילדים לקויי שמיעה

"שמנו לב שהיא איננה מגיבה לשמה באופן עקבי (לפעמים מסתובבת ולפעמים לא). כאשר גם הגננת בפעוטון העירה לנו שנדמה לה כי ליעלי יש בעיית שמיעה, החלטנו שאין מקום להמשיך בבדיקות השמיעה האימפרוביזוריות הביתיות (לטרוק דלתות ולהפיל סירים כבדים במטרה לראות אותה מסתובבת)", מספרת סופי שאולי, אמה של יעל.

– מתי היה הרגע שהבנתם שהיא לגמרי לא שומעת?
"פנינו איתה לרופאת הילדים שאבחנה דלקת אוזניים והמליצה להמתין מספר שבועות לפני עריכת בדיקת השמיעה. דלקת רדפה דלקת. כך, בגיל 11 חודשים יעלי הגיעה לבדיקת שמיעה התנהגותית. הקלינאיות בסיכום הבדיקה המליצו על המשך בירור בבדיקת ברה (בדיקת שמיעה). כעבור שבוע, בישרו לי הרופאה והעובדת הסוציאלית שיעלי איננה שומעת כלום. הרגשנו שהשמיים נפלו. היינו שרויים באבל כבד במשך כמה חודשים. עם זאת, ואולי דווקא בגלל זה, החלנו לחפש במרץ את דרכי השיקום הטובות ביותר שיש לילדים עם ירידה עמוקה".

אחרי שההורים הפנימו את המצב הם נפגשו עם צוות רפואי שבחן את התוצאות והמליץ על ניתוח שתל שבלול. "הפגישה הזאת הייתה אחת מנקודות המפנה בתחושות שלנו שעזרה לנו לעבור מדכדוך לתקווה", מספרת שאולי. לאחר התייעצויות רבות, בגיל שנה ו-4 חודשים הילדה עברה את הניתוח ומאוחר יותר ניתוח נוסף.

"הטיפול והשיקום הם אינטנסיביים מאוד בשנתיים הראשונות", מסבירה שאולי. "הם כוללים בדיקות רבות, אשפוזים בעקבות דלקות אוזניים, כיוונים של השתלים בתדירות משתנה, טיפולי ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה ועוד".

בגיל שנה וחצי יעל החלה להתחנך במסגרת גן מיח"א (מרכז לחינוך ילדים עם לקויות שמיעה) בחיפה. לצוות הגן יש קשר ישיר עם הצוות המשקם בבית החולים וההורים מקבלים את התמיכה הנדרשת. כיום היא מרכיבה שני מכשירי שמיעה אך היא שומעת ומדברת כמעט כמו כל ילד שומע בן גילה, ויש לה לו"ז צפוף של חוגים (גלגלי ענק, מחול מודרני, אומנות), פעילויות (מרכז "שמע" בחיפה, צופים) ותגבור לימודי (חשבון ואנגלית).

– עד כמה חבריה לכיתה מודעים למצבה?
"יעלי בת 10 והיא משתלבת יפה מאוד בכיתה רגילה. חבריה לכיתה מודעים היטב לקושי השמיעתי שלה. לרוב, בני גילה וצוות המורים מגלים הבנה וסבלנות".

– האם היא שומעת כיום במידה מסוימת או רק קוראת שפתיים?
"השתל מאפשר לה רוב הזמן שמיעה והבנה טובה של הדוברים. לעיתים בתנאי רעש, כמו שקורה לא מעט בכיתה או ברחוב, היא נתמכת גם בקריאת שפתיים. היא מתבססת רק על קריאת שפתיים כאשר איננה מרכיבה את השתלים בלילה, באמבטיה וכדומה".

סופי החליטה לעבור הסבה מקצועית אחרי שבתה עשתה את רוב הדרך לשיקום. היא החלה כבר לפני הסבה בחינוך והוראה, לימדה מדעים וביולוגיה, ואחרי ההסבה החלה לעבוד במסגרת ארגון שמע כמורה מומחית ללקויות שמיעה. כיום היא תומכת בתלמידים לקויי שמיעה המשולבים במסגרות חינוך כלליות ועובדת על דוקטורט בתחום. "הרגשתי שאני יכולה לתרום ולהיתרם הרבה יותר בתחום הזה של החינוך", היא אומרת.

– ספרי על הדוקטורט שלך
"עבודת הדוקטורט שלי, בהנחייתה של פרופ' אילת ברעם-צברי מהפקולטה לחינוך למדע וטכנולוגיה בטכניון, יוצרת גשר בין שני תחומים שאני מרגישה קרובה אליהם: מדעים ושיקום לקויי שמיעה. אני מנסה לבדוק ולאפיין את הידע המדעי של הורים לילדים לקויי שמיעה. מעניין אותי לדעת איזה ידע, אם בכלל, חשוב שההורים יחזיקו בו על מנת לתמוך בשיקום השמיעה של ילדיהם".

– מה אנשים לא יודעים על ילדים לקויי שמיעה?
"יש לי לפעמים תחושה שאין הבנה של ההשלכות שעלולות להיות ללקות השמיעה. עקב כך, לעיתים הזכויות וההתאמות שילדים לקויי שמיעה נפגעות ולא מתממשות. למשל, מורים המסרבים להשתמש במערכת ההגברה של התלמיד לקוי השמיעה בכיתתם (מכשיר ה-FM) מסיבות שונות כמו חשש של חשיפה לקרינה, שהוא חסר בסיס. כתוצאה מכך, חלק גדול מדברי המורה לא מגיע או שאינו מובן לתלמיד.

"מצד שני, ישנן פעילויות שכן תומכות בקהילה כגון מופע אגם הברבורים שהוא אירוע חד שנתי ומונגש ללקויי שמיעה ונערך בהתנדבות לחלוטין מטעם סימפונט רעננה ושטיינר סונובה, ויעלי תשתתף בו הערב ותזכה יחד עם 400 ילדים נוספים לשמוע קונצרט".

מה החלום שלך?
"בהקשר של לקויי שמיעה החלום שלי הוא להגיע למקום של הבנה רבה יותר לצרכים של לקויי שמיעה. למשל, ילד שהוכר כלקוי שמיעה ונהנה מגמלת נכות, שבאמת נחוצה לשם השיקום, בהגיעו לגיל 18 הוא איננו מוכר עוד כנכה. המשמעות היא שהוא איננו זכאי לתמיכה עוד. החלום שלי הוא לראות הבנה ורגישות לצרכי לקויי השמיעה בכל גיל מצד כל משרדי הממשלה, החל ממשרד החינוך וכלה במשרד האוצר".

איזה מסר את רוצה להעביר להורים שמגלים שהילד שלהם סובל מלקות שמיעה?
"המסר הכי חשוב להורים הוא משפט שנתקלתי בו פעם – מאחורי כל ילד שמאמין בעצמו נמצא הורה שהאמין בו קודם".

תגובות