נועם, אבא של יולי: "בעוד כמה שנים כבר לא יהיה דבר כזה חירשות"

פורסם על-ידי תומר סימן טוב בתאריך .

פורסם ב: mako, לירון שליש, 29/09/2015

הסרט הדוקומנטרי "לשמוע בפעם הראשונה" ששודר הערב בקשת עוקב אחר סיפורה של יולי דן, תינוקת שנולדה חירשת, ובאמצעות ניתוח שתל השבלול קיבלה הזדמנות להתפתחות תקינה. שישה חודשים אחרי שגילו שהניתוח הצליח, הוריה של יולי מספרים על התהליך הבלתי רגיל שהם ממשיכים לעבור ביחד איתה: "זה לא שמשתילים את המכשיר ובום מתחילים לשמוע, יש המון עבודה"

לשמוע בפעם הראשונה: יולי התינוקת (צילום: מתוך לשמוע בפעם הראשונה ,דוקו קשת)
יולי דן | צילום: מתוך לשמוע בפעם הראשונה

"עוד עוד עוד עוד!" נשמע לו קול קטן ברקע כשנועם, אביה של יולי, מרים את הטלפון. "יולי מקשקשת הרבה", מספרת אמה, טלי, ואפשר כמעט לשמוע את החיוך שלה מבעד לשפופרת כשהיא מוסיפה, "אפשר לשמוע מילים ראשונות כבר. אני שמחה להגיד שהיא נמצאת באותו שלב התפתחותי של ילדים שומעים. מהקצת שיש לנו להשוות לבן הגדול שלנו, היא מדברת יותר ממנו כשהיה בגיל הזה". רק לפני 11 חודשים גילו הוריה של יולי שבתם נולדה חירשת, והיום, בזכות ניתוח שתל השבלול, הדברים נראים אחרת.

"יולי מתחנכת בגן רגיל בקיבוץ", מספר נועם, "ופעם בשבוע נוסעת לקלינאית תקשורת שעובדת איתה ואיתנו – עם טלי בעיקר ואיתי גם – ונותנת לנו שיעורי בית. זה לא שמשתילים את המכשיר ובום, מתחילים לשמוע. מה שקורה לבני גילה השומעים בגיל הזה קורה גם לה, אבל אצלם זה באופן טבעי ואצלה זה הרבה עבודה. צריך להבין שכשילד נולד חירש או לקוי שמיעה באופן כזה, נפגע גם איבר השמיעה במוח, אז זה כמו שריר מנוון שצריך להתחיל לאמן אותו. צריך להתאמן כדי לשפר את השמיעה, וזה מצריך המון עקביות ואורך רוח".

הסיפור של יולי והוריה תועד בסרט "לשמוע בפעם הראשונה" ששודר הערב בקשת, כך שלצד תהליך רפואי מסובך שעברו עם בתם, נכנסו לחייהם של טלי ונועם גם המצלמות. "האמת שבכנות, בניתוח זה דווקא מאד הקל עלינו", מודה נועם, "כי היו שם אנשים אובייקטיבים שלא באו לצייר תמונה ורודה, והם כל הזמן נכנסו ויצאו מהחדר ניתוח, אז היתה לנו אפשרות לשאול שאלות ולקבל תשובות. ככה ידענו בדיוק מה השלבים של ההליך הניתוחי ומתי מתבצע כל דבר. זה עזר, כי הניתוח היה אמור להיות שלוש שעות והתארך לחמש. כל דקה מעבר לשלוש שעות מכניסה חרדה שמשהו בטוח הסתבך, ורק מחכים לדעת מה". טלי מוסיפה: "נכון לציין שמאד חששנו מההימצאות של המצלמות והצוות. אבל עד שהגענו לניתוח הם כבר הפכו לסוג של חברים שלנו, והיוו נקודת תמיכה".

"לשמוע בפעם הראשונה"
"היא מדברת יותר מאחיה כשהיה בגיל הזה". משפחת דן | צילום: מתוך הסרט "לשמוע בפעם הראשונה"

"אנחנו האנשים הכי פשוטים שפגשת בחיים שלך", אומר נועם, "מקיבוץ בצפון, אי שם, רחוק מכל הסצינה. אנחנו לא רוצים את החשיפה, היא לא מעניינת אותנו. רק הטוקבקים שקראנו ביממה האחרונוה הבהירו לנו עד כמה לא רצינו את החשיפה הזאת. תגובות של אנשים שלא מכירים אותנו ואת הסיפור שלנו, וגם לא ראו את הסרט – רק דקה ממנו שלא בהכרח מייצגת את מה שהיה. אבל חשוב לנו שהחברה תכיר מה זה חרשות. גם אנחנו וגם הצוות הרפואי שליווה אותנו מאמינים שבעוד כמה שנים כל העניין של חירשות יילך וייעלם מהעולם בזכות המכשיר הזה, שפשוט מאפשר לחירשים לשמוע. יש פריצת דרך כרגע בתחום הזה". לרובנו זה נשמע פנטסטי, אבל מסתבר שלא כולם שמחים מהעניין: "קהילת החירשים לא מוכנה לשמוע על הניתוח הזה", מציינת טלי, "יש הורים חירשים לילדים חירשים שלא רוצים להשתיל אותם כי הם לא רואים משהו פגום. הם רואים את עצמם כקהילה".

להורים של יולי חשוב לציין גם את הסיבה ללקות של בתם: "היא נעשתה חירשת בגלל וירוס שנקרא CMV", מסביר נועם, "זה וירוס ממשפחת ההרפס, שאישה יכולה להידבק בו תוך כדי ההריון, ואם זה בשבועות מסויימים במהלך ההריון, הווירוס יכול לעבור מהאם לעובר ולגרום לדברים כמו פיגור שכלי, שיתוק מוחין, נכויות בגפיים, עיוורון – וגם לקות שמיעה מכל מיני סוגים, מקלה ועד חרשות. זה הרבה עניין של מזל שאותנו זה פוגש רק בלקות שמיעה. אפשר להגיד שאנחנו אפילו אסירי תודה שזה זה ולא יותר, כי אנחנו יודעים להעריך את זה שיכולנו להתמודד עם דברים נוספים, הרבה יותר מורכבים".

"לשמוע בפעם הראשונה"
"אצל ילדים אחרים זה באופן טבעי, אצל יולי זה המון עבודה" | צילום: מתוך הסרט "לשמוע בפעם הראשונה"

"אני בתור אישה שזה היה הריון שני שלה לא ידעתי מה זה CMV", מדגישה טלי, "וחשוב שנשים יידעו על זה. גם אם זה קורה רק לאחוז ממש קטן מהאוכלוסיה". אז איך זה שטלי ונועם לא ידעו? "בפריפריה, בהשוואה למרכז, פחות עושים את הבדיקות האלה", מספר נועם, "במרכז כמעט כל רופא נשים ממליץ לערוך את הבדיקה הזאת, בדיקה פשוטה שבודקת אם האישה נחשפה בעבר ל-CMV. אם היא לא נחשפה אז היא בסיכון, אבל אם כבר נחשפה אז הסיכוי ממש אפסי".

"אם היו עושים לי את הבדיקה ורואים שאני בסיכון, הייתי מקבלת הנחיות איך למנוע הדבקה", טלי מסבירה, "וגם היו בודקים תוך כדי ההריון כדי לגלות אם נדבקתי או לא. צריך לדעת לבקש את הבדיקה הזאת, לדעת שזה קיים. חשוב להעלות את המודעות לזה, וזה גם הערך המוסף של הסרט. מאוד לא רציתי את החשיפה הזאת מראש, כמו שגם נועם אמר, כי זה לתת להמון אנשים להיכנס לנו לבטן הרכה. אבל זה משהו שבחרנו לעשות בשביל יולי". נועם מסכים: "הבמאית גרמה לי לבכות כמו שלא בכיתי בחיים שלי. השבעתי אותה, 'אל תהרסי לי פאסון של 34 שנה ב-50 דקות'. אבל אין, זה הבטן הכי רכה. אי אפשר להסביר מה זה ילדים עד שיש לך. אמרו לי את זה המון פעמים וזלזלתי, ובסוף כשהמשפט הזה פוגש אותך במקום הכי אישי שלך אתה מבין עד כמה הוא נכון".

הבכי הזה הגיע בעקבות הרגע שאותו מתארת טלי כרגע הכי קשה שהיה להם בתהליך עם יולי: קבלת התוצאות של הבדיקה שהכריעה סופית שיולי חירשת. "הבדיקה נעשית עם מכשיר שמתחבר ישירות לגזע המוח", מסביר נועם, "ושם בודקים אם יש שמיעה או אין. זה מכשיר מאוד אמין, אין משחקים. זה לא ניתן לפרשנות אחרת. לפני זה אתה תולה תקווה בזה שאולי זה משהו אחר. אבל בסוף הבדיקה העדינה הזאת מטיחה לך את האמת בפרצוף, ואתה לא מוכן אליה, אתה מספר לעצמך איזשהו סיפור של 'הכל יהיה בסדר' ו'לי זה לא יקרה', ופתאום אתה מצטרף למשפחה הזאת של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים".

"לשמוע בפעם הראשונה" "פתאום אתה מצטרף למשפחה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים" | צילום: מתוך הסרט "לשמוע בפעם הראשונה"

גם לטלי קשה להיזכר: "אני חוזרת רגע אחורה לבדיקה הזאת, תינוקת בת עשרה ימים שהיא יפה ומתוקה וכל המילים היפות האלה שאומרים על תינוקות, שהן נכונות – אבל כוללניות ולא אישיות. מה שלי היה מאוד קשה זה שידענו להגיד עליה שהיא חירשת, אבל לא ידעו להגיד עליה שום דבר אחר. לא שיש לה חוש הומור, לא שהיא מלאת שמחת חיים. והיה חוסר ודאות מטורף. בגיל עשרה ימים עוד אי אפשר לדעת הרבה מבחינת התפתחות. ידענו שה-CMV פגע לה בשמיעה, אבל לא ידענו מה עוד נפגע. למזלנו היא מתפתחת מצויין. אבל אז ידענו להגיד עליה רק משהו אחד מאוד ברור".

והנה הם, אחרי כמעט שנה, עם ילדה שעושה את דרכה להשתלבות תקינה בחברה, גם אם הדרך הזו קשה יותר משל ילדים אחרים. הקושי של נועם וטלי הוא גם כלכלי: העלויות של הנגשת הגן של יולי והפיכתו לאקוסטי, כדי לאפשר לה שמיעה אפקטיבית, הן של עשרות אלפי שקלים. אבל למרות זאת, יש הרבה אופטימיות. "מה שאני הכי מקווה", מסכם נועם, "זה פחות קשור אליה ויותר קשור לחברה. אני מקווה שהחברה תדע לקבל אותה ולהכיל אותה כמו שהיא, ולא תדחה אותה בגלל השונות הזאת. אלה דברים שאנחנו, ובעיקר היא, תצטרך להתמודד איתם לאורך כל ימי חייה, ואת זה אנחנו מבינים היום טוב, והיא תבין יותר טוב מאיתנו בהמשך. כל העניין הזה של קבלת החברה את השונה, וההבנה שבסוף לכולנו יש במעגלים שלנו אנשים צרכים מיוחדים – זה מה שהכי חשוב, בעצם".

תגובות

Facebooktwittergoogle_plusmailFacebooktwittergoogle_plusmail
פורסם ב- חדשות ועדכונים