ענבל גוטליב

אני עומדת לגולל את הסיפור שלנו כהורים לענבלי ילדתנו הראשונה והאחת והיחידה. אנסה לפרט כמה שאוכל, עם זאת אוכל לציין מראש כי הדבר הכי חשוב שאוכל לבקש מכם, אם גיליתם לקות בשמיעה אצל התינוק/ת שלכם ואתם עצמכם שומעים, שתדאגו להתרחק מבחירות שקשורות לעתיד הילד/ה שיש להן זיקה לבחירתה של הגר (כפי שמסופר בתורה) שלא רצתה לראות..תישארו עם העיניים פתוחות, קחו תפקיד פעיל על מנת להוביל את "העולם ומלואו" הזה, שנולד לכם, עוד משנת חייו הראשונה, למקום הראוי לו כשווה בן שווים בחברת אלו שנולדו שומעים ותראו איך הוא משתלב עם העזרה המוגשת לו בחיים נורמטיביים. זה לא שאסור להצטער, וברור שטבעי לכעוס, אפשר גם לרחם ולקבל רחמים ולבכות המון, גם אם אנשי המקצוע מעודדים ואומרים שהכיוון חיובי. אך, אל לנו בשום אופן להרפות מתפקידנו כהורים לילדים עם לקות בשמיעה, ולהאמין ביכולתנו לזמנם לשמוע איתנו ואחרי זמן אף לשוחח איתנו ולהצטרף אלינו לחיים של תקשורת מלאה, כולל שפה מדוברת מתוך שמחה והנאה.

כיצד גילינו שענבל אינה שומעת אלא מה שעוצמתי מ-90 דציבל ?
ההיריון שלי עם ענבל היה תקין לחלוטין וכך גם הלידה. בבית החולים מאיר. אמנם, עם ואקום וציון אפגר מעט נמוך, אבל, סך הכל "כרגיל". דווקא אצלי לא הלך חלק ונשארתי מאושפזת מעבר למידה, בגלל מדחום לא תקין וחשד לחום גבוה, שהופרך בהמשך. כידוע, אין עכבה שאינה לטובה, וביום החמישי והאחרון לאשפוז כשכבר חשנו בני-בית בבית החולים, החלטנו שכדאי לשמוע לעצה של מי שזימנה אותנו לבוא עם ענבל לבצע בדיקת סינון שמיעה עוד ביום שלמחרת הלידה (מבורכת תהיה אותה אלמונית). ניגשנו לבדיקת הדים קוכליאריים שם הניחו אוזניה לאוזנה. דרך האוזניה שודרו צלילים לאוזנה של ענבל והייתה אמורה לחזור תגובת הדים מהאוזן…שום תגובה לא חזרה. אמרו לנו שיש סיכוי די גבוה, שאלו נוזלים מהלידה שמשבשים את התוצאה והכל כנראה תקין, כיוון שאין לנו היסטוריה של חירשות במשפחה. זימנו אותנו לביקורת חוזרת כעבור שבועיים. שוב ענבל נכשלה ובשלב זה במאיר הומלץ לנו לבדוק אם הכל תקין אצל אף אוזן גרון. שוב, הרגיע אותנו הרופא ואמר שהממצאים תקינים והכל כשורה והתייחס למלמול שלה כאות לכך שהיא שומעת, מצידו הוא הציע שנמשיך את חיינו ללא בירור נוסף בעניין.
אך אנחנו לא היינו רגועים ודידי זכר מידיעותיו האישיות, שאם מעוניינים לבדוק שמיעה יש לבצע בדיקה מעמיקה בשם "ברה" ABR וגם קראנו על הנושא באינטרנט. ביקשנו בכל זאת, למרות הרגעותיו של הרופא, הפניה לברה. תור לבדיקה בבית החולים מאיר נמצא עבורנו אחרי המתנה נוראית רק כשענבל הייתה כבר בגיל 6 חודשים. בינתיים עברנו דרך טיפת חלב ב"מכבי" ברעננה שאבחנו שהיא שומעת…לא ידענו מה לחשוב, לבדיקה הגיע דידי עם ענבל, בצפייה לשמוע שהכל תקין ואני חיכיתי בבית. כשאמרו לו שענבל נולדה עם לקות בשמיעה ויכולת לשמוע החל מ- 90 דציבל ולמעלה מזה, הוא לא ידע איך לחזור עם בשורה שכזו הביתה. בכל זאת הגיע וסיפר לי על כך בהלם מוחלט…

מה עשינו מיד אחרי שגילינו שהתינוקת בת ה6 חודשים שלנו אינה שומעת כמונו?
בעצם מאז התחילה "הפעילות". קודם כל בדיקות צולבות בעוד 2 בתי חולים שניידר ותל השומר לוודא שאכן מדובר בלקות בשמיעה ובחומרה האמורה. החירשות הייתה דו צידית בגבול בין חמורה לעמוקה. במאיר ציינו את "מיח"א" ורמזו שיש דבר כזה שהוא מדהים "שתל" שמסייע לשמוע במצבי לקות קשים כמו אצל ענבל. התקשרנו ונרשמנו למיח"א השאלנו מכשירי שמיעה ראשונים בהיותה בת 7 חודשים. עם ה"אודיאוגרמה" הראשונה עברנו למכשירים החזקים ביותר שיש. הגענו לטיפולים פעמיים בשבוע. מרעננה לת"א – זה היה קשה יותר נפשית מאשר מטריח פיזית, שהרי מרגע שגילינו לא חזרתי למסלול עבודה רגיל ועם זאת בגיל 8 חודשים נכנסה ענבלי לפעוטון רגיל, כמו שתוכנן, כך שהיה לי מספיק אוויר בבוקר…רק פעמיים בשבוע בילינו במיח"א ת"א-יפו כשעה.

ההתמודדות בתקופה שטופלנו במיח"א ת"א יפו.
מצד אחד כל פעם שהגענו זה היה מתוך מוטיבציה, שעלינו לעשות את המקסימום עבור ענבל, אבל זה גם קיבע את הנצחיות של הלקות הזו…כל פעם שבאנו זה היה כמו סטירת לחי, במקום לומר לנו ש"כל זה טעות וענבל שומעת" המשיכו לדבר איתנו על הדברים שכדאי לעשות כדי לעודד שמיעה עם מכשירי השמיעה…
וזה נורא נורא נורא קשה לעכל שנולד לך ילד שיש לו פגם כל כך משמעותי ושילווה אותו לכל חייו. תחושות האשמה, איך הולדנו אותה להתמודדות בלתי אפשרית זו ?! תחושת רחמים עצמיים, כמה נורא לנו משפחתית. אין שום דבר פרט ל"עתיד" (שאותו אנו רואים רק כיום) שהיה יכול להרגיע אותנו.
המזל שלנו, שלמרות הדעות הקדומות השליליות לגבי חירשות, היינו נחושים ללמוד על הדבר החדש הזה "לקות בשמיעה". ולעשות מה שאומרות הקלינאיות גם אם לא ממש הבנו מה הם רוצות מחיינו? הרי כמה אפשר לדרוש מהורים טריים שעצם ההחתלה ההאכלה האמבטיה מחלות הילדות וכו' גדולים עליהם…
ללמד תינוקות?! שעוד לא בני שנה?! עם מכשיר שמיעה, שהם חושבים שהוא נשכן, ומוציאים מהאוזן כדי ללעוס…וש"לך תדע" מה הוא נותן בכלל. כשכל תסכול של ענבל כלל את השלכת המכשיר מהאוזן והטחתו ברצפה…ואני חייבת לציין שהיה גם קושי לתת "קרדיט" למכשיר שמיעה ככל ששמענו על ה"שתל". אבל, "כשיש ספק אין ספק" כמו שאומרים ומה שאמרו לנו במיח"א לעשות בבית עשינו עם מכשירי השמיעה ולמרות חוסר האמון והחשש שזה מאמץ לחינם.

מה מקור ה"חירשות" אצל ענבל?
נבדקנו גנטית והמוטציה זוהתה אצל שנינו על הגן המכונה קונקסין 26. קראנו שבעולם , בין 30 ל-50 אחוז מהמקרים של תינוקות שנולדים עם חירשות או לקות שמיעה מזוהים כיום עם מוטציה גנטית בגן זה. ככל שעבר הזמן כך הפנמנו יותר ויותר שאנחנו פשוט "תקועים" במצב הזה. וזו התמודדות שנבחרנו לעמוד בה.

קרן ודידי גוטליב, אפריל 2010 (ענבל כעת בת 5 שנים, בגן חובה)

תגובות