שרון לוסטמן

שרון נולדה לי ולסרג'. רצינו בה מאד. היא נולדה מאהבה גדולה ובאופן אישי חיכיתי לה המון זמן. בשנת 2002 התגרשתי ומאז גידלתי את אלה שלי די לבדי. אלה ילדה נהדרת יפה וחכמה. גם אלה רצתה אחות/אח ואפילו לא היה אכפת לה שזה יהיה עם סרג' שאיתו היא לא כל כך מסתדרת….

שרון נולדה ב- 19/10/08. היא שקלה 4 ק"ג. היא צ'יק צ'ק תפסה ציצי ואכלה בהנאה…….להנאת כולם. שרון לא עברה בבי"ח את בדיקת הסינון, אבל לא התרגשנו ולא דאגנו. הגענו לשניידר כמו ילדים טובים כעבור חודש לבדיקה חוזרת ו..שוב בדיקה לא טובה! נכנסנו בדחיפות לבדיקת "ברה".תוך כדי בדיקה קדרו פני הטכנאית ההבעה על פניה הייתה קפואה וחמורת סבר, הרגשנו שמשהו לא טוב קורה והיא לא רצתה לומר לנו כלום!! חזרנו הביתה מאד מודאגים, כועסים על הטכנאית ורק רוצים לדעת, כי הלא נודע הכי מפחיד.

כעבור יומיים זומנו לפגישה בהולה בארבע אחה"צ עם מנהל המחלקה האודיולוגית בבי"ח.
התיישבנו והוא התחיל לדבר ולתאר מה יש לשרון. הוא מסביר ואני מתחילה לקלוט. לאט לאט הדברים מחלחלים והדמעות התחילו לזלוג, הוא נתן לנו באותה שיחה סריקה של הלקות עד כמה הקטנה לא שומעת ואני קולטת שחודש ימים הילדה איתי בבית אבל לא שמעה אותי.. אני דיברתי אליה, הרגעתי אותה ואמרתי לה כמה אני אוהבת אותה והיא פשוט לא שמעה אותי..אלה אחותה אפילו שמה פתק על דלת הבית ובו בקשה מאנשים שבאים שלא לצלצל בפעמון כדי שהיא לא תיבהל………יחד עם זאת הוא גם אמר והסביר לנו שיש היום פתרון טוב שנקרא שתל קוכליארי. עוד לא הבנו כלום..טוב…קשה לקלוט כל כך הרבה ברגע אחד………הוא הסביר לנו את כל תהליך השיקום. יחד עם זאת הוא הוסיף שזה עלול להופיע עם עוד דברים……..כמה נורא!!

אני גננת בגן אלי"ע, גן לילדים עיוורים וליקוי ראייה. בין הילדים בגן יש ילדים פגועים מאד. כלומר אני יודעת מה זה אומר "עוד דברים".. יצאתי משם בבכי נוראי ולא הצלחתי להפסיק. רצו לי כל ה"סרטים" האפשריים, ראיתי מול עיניי את כל הילדים הכי פגועים שאני מכירה……..
רגע שחור, יום נוראי. עד היום קשה להיזכר בו, זה מכאיב.
 

עם הידיעה הקשה יצאנו לאסוף את אמא שלי ואלה שחיכו להנאתם בקניון סירקין…הם ראו אותי וקלטו שהמצב לא טוב. בכיתי וצעקתי עליהן "היא לא שומעת כלום אולי יש עוד דברים.."! הגענו הביתה. כולם ישבו אצלי והסתכלו עלי ברחמים. כולם נכנסו לדיכאון לחוסר תפקוד. כשראיתי את כולם ככה אמרתי לעצמי שלזה אני לא מוכנה, בבית שלי לא יהיה דיכאון! לא יודעת מה יש לשרון אבל היא שלי ואנחנו נתמודד, זה גם מה שאמרתי לאלה שלי.

עברו עלי שבועיים קשים מאד-הכי הציקה לי השאלה איך? עשינו את כל הבדיקות, הרגשתי טוב בהריון אין מקרים דומים במשפחה…למה? למה זה מגיע לי למה זה קורה דווקא לי? דווקא לשרון? רק רצינו ילדה משותפת, ילדה מתנה לגיל 40, אחות לאלה ודניאל (בנו של סרג')……. לא מספיק קשה לנו כל אחד בנפרד וגם החיים ביחד לא פשוטים במשפחה שפתחה פרק ב', הילדים שלי, שלו, עבודה, כסף, הקיבוץ מערים עלינו קשיים……ועכשו זה?!
הפרופסור אמר ש40% מהתינוקות נולדים חירשים ולא יודעים למה….ככה פשוט. מאחר ואנחנו לא רופאים קיבלנו את התשובה.
כששרון הייתה בת כמעט 4 חד' הגענו להתפתחות הילד לדר ס'. הוא לא קיבל את התשובה של מנהל המחלקה האודיו לוגית. משהו לא הסתדר לו והוא שאל אותנו "CMV בדקתם??
לא, לא בדקנו! מה זה CMV בכלל?
הוא שלח אותנו באופן דחוף לרופא המשפחה לערוך בדיקת שתן וצילום ראש…שתי הבדיקות הראו שאכן לקטנה יש את הוירוס המעצבן הזה שאילו רק ידעתי על קיומו הייתי בודקת היטב היטב.

למחרת הבדיקות יצאתי לעבודה,זה היה היום הראשון או השני לאחר חופשת הלידה, מאד שמחתי לחזור לעבוד הגן כל הזמן שימש כעוגן כמקור השגרה והשפיות(זה קצת אבסורדי אבל נכון..).
בשעה 9:00 בבוקר קיבלתי טלפון מד"ר ס' שאמר: תארגני תיק ותבואו להתאשפז לקבל תרופה…!!איזה פחד?!רצתי למשרד של המנהלת שלי, ואמרתי לה:" התקשרו מבי"ח, אני חייבת להגיע לשם מיד"! הזוי!! נכנסתי לאוטו התקשרתי מיד לסרג' עידכנתי אותו, אספתי את שרון מהמטפלת. סרג' בדיוק הגיע, ארגנו תיק ונסענו להתאשפז.

ברגע שהבין ד"ר ס' שאכן מדובר בCMV מיד אשפז אותנו לקבל תרופה שתמנע את המשך פעילותו של הוירוס. וירוס שעלול היה לגרום לנזקים מוחיים קשים מאד בלידה ועד גיל שנה…..שרון אושפזה ואני ביחד איתה. הגענו לאישפוז ג' לידי פרופ' א'. הוא קיבל אותנו והסביר לנו מה הולך להיות…הסביר לנו ששרון צריכה לעבור ניתוח פיקליין כדי שתקבל את התרופה במשך חודש וחצי לוריד.
לאחר ששרון שוחררה הביתה, במהלך השבוע, הזדהם מקום הניתוח. חזרנו לביה"ח. היה צריך להוציא את הפיקליין ושוב לנתח ולעשות חדש…קטנה וחמודה שלי ילדה גיבורה ואמיצה עברה הכל כמו גדולה. בבית פתחנו מרפאה ונתנו לה את התרופה פעמיים ביום,א נחנו בעצמנו בניצוחו של דר סרג' שהשתלט על המצב גם הוא כמו גדול.

ואז התחילו ייסורי המצפון ורגשות האשמה. הרי אני העברתי לה את הוירוס ולמעשה בגללי היא חרשת. זו הרגשה נוראה נוראה. כולם הרגיעו אותי שלא יכולתי לדעת וזה לא בכוונה אבל קשה לי גם היום אחרי שנה להשתחרר מהתחושה. אני משתדלת מאד לא לחשוב על זה אבל בכנות? הידיעה שזה בגללי מציקה לי כל הזמן. מזל שנחסכה לי הדילמה תוך כדי הריון…. זה הזמן לגלות שתודה לאל, שרון ילדה יפה חכמה ומאד מפותחת. היא לקוית שמיעה אבל לשמחתנו אנו לא מתמודדים עם ה"עוד דברים" שכל כך פחדתי מהם…

כששרון היתה בת 3 חודשים התחלנו בהתאמת מכשירי שמיעה גם במיח"א וגם בעמותת AV .
בסוף השכרנו לה מכשירי שמיעה טובים מאד. היה קשה להתרגל אליהם. היה קשה לשים לקטנה, מתי לשים לה? איך להאכיל? היא התנגדה אליהם ובכלל מה זה המכשירים המכוערים האלה?? לזקנים יש כאלה…מאד כעסתי על המכשירים. בסוף החלטתי להתיידד איתם וגם ראיתי ששרון מפיקה מהם תועלת, ואפילו התחילה לומר מילים כמו:האו,.ברר לאוטו,אבא,אמא,אלה,אף,מים…ואז הגיע ניתוח השתל.
ידענו מהתחלה על השתל. סרג' כבר הכיר בעל פה את מבנה האוזן ואת הטכנולוגיה העתידית. אחרי מליון בדיקות שמיעה הבנו וידענו שאכן נגיע לידי ניתוח, אפילו שמחנו.

ואז חיכתה לנו עוד הפתעה….קלינאית התקשורת אמרה לנו שעלינו ההורים להחליט איזה שתל של איזו חברה יושתל לשרון. תהיו מוכנים לכך, היא אמרה לנו…….מה מוכנים? מי אנחנו? איך נדע? על סמך מה? אנחנו לא רופאים, לא טכנאים או מהנדסי חשמל או משהו כזה… איך מחליטים החלטה כזו גורלית?……ו….התחלנו לקרוא באינטרנט, הזמנו פרוספקטים, התייעצנו עם קלינאיות התקשורת ומנהל מרכז ההשתלה, נפגשנו עם נציגי החברות (מזל שיש רק שלוש…) וכבר נהינו די מומחים. בסוף בחרנו בשתל של חברת אדוונס ביוניקס.
ואז בשניידר אמרו או.קי, מספיק. בדקנו, הבנו והם כתבו את ההמלצה שלהם לניתוח שתל דו-צדדי סימולטאני. ההמלצה עברה לוועדה חדשה של קופ"ח כללית לאישור. הדיון נמשך ונמשך והשאיר אותנו במתח רב. הוועדה לא הצליחה להגיע להחלטה והדיון בבקשה שלנו עבר לוועדה גבוהה יותר.שם לשמחתנו קיבלו את ההמלצה ובסופו של דבר אישרו. הרמתי טלפון לקלינאית התקשורת כדי לברר מה קורה והיא רק אמרה שיש לה תשובה אבל היא עדיין לא יכולה לומר לי כי אין לה מסמך…..!!

נו באמת החלטתם לגמור עלינו?? לא הרבה זמן אחרי השיחה התקשרה שוב כדי לבשר לי בחיוך ענק שאפשר היה לשמוע אותו דרך הטלפון, שיש לנו אישור!!! מצד אחד היתה שמחה גדולה והתרגשות קיבלנו את הטוב ביותר לשיקום של שרון, אבל מצד שני – איזה פחד!!!זה ניתוח ארוך, הרדמה ארוכה ואז הגיע תור הלחץ והדאגה- איך היא תהיה, אולי יקרה משהו? הרופא יהיה עייף? שוב סרטים רצים בראש. גם אלו עם הסופים הטובים, כי כל הזמן ידענו שאנחנו בידיים הכי טובות שיש. ידענו שהמנתחים ויתר אנשי הצוות יעשו הכל כדי שהניתוח יצליח אנחנו כבר מכירים את בית החולים כל כך טוב ובאמת אם כבר צריך בי"ח שיהיה זה.

שכבר הייתה החלטה, נשאר רק לקבוע תאריך לניתוח. ידענו שכמה שיותר מהר, ככה יותר טוב. צריך לנצל את גילה הצעיר של שרון. אבל גם פה היו עיכובים עד שערבנו את קלינאית התקשורת שלנו שלמזלנו, נמצאת איתנו לאורך כל הדרך גם במיח"א וגם בבית החולים.
התאריך לניתוח השתל נקבע ל 18.10.09 , יום לפני יום הולדת שנה לשרון!! מתנה! המתנה!!
שבועיים לפני הניתוח הייתי בלחץ כל הזמן, בבית, בעבודה, ביום, בלילה, ידעתי שאין ברירה אבל להכניס ילדה בריאה לגמרי לניתוח? ניתוח יודעים איך הוא מתחיל ולא תמיד יודעים איך נגמר………אני יודעת שכבר ניתחו הרבה פעמים והכל עבר בשלום אני יודעת שהצוות מקצועי וכולם נשמות טובות…….אבל פחדתי מאד, רק רציתי לקבל את הקטנה לידיים שלי חיה ונושמת.
והיא? גיבורת על!! התאוששה, התעצבנה, וכהרגלה רק רצתה לינוק…
בביה"ח שרון לא רצתה אף אחד, לא נתנה לרופאים לגשת ולא הסכימה לישון במיטה המיועדת. היא ישנה רק על אמא ועם אמא במשך 3 לילות! תוך כדי האשפוז היא פיתחה תגובה אלרגית כנראה לנורופן, והחלה להתנפח והפכה עגולה מתמיד. קראנו לרופא בכירורגית שהיה ממש אדיש, עד שלבסוף הגיע רופא מהמיון ונתן הוראות דחופות שאכן עזרו. פוווף! עוד חוויה. בשלב הזה היינו כבר עייפים ולא סבלניים לאף אחד ורק רצינו הביתה. בבית הכל נראה יותר טוב.

הגענו הביתה. קצת נרגענו אבל אז הקטנה התחילה לכעוס עלינו!! לקחנו לה את המעט שמיעה שלה!! לא היו לה מכשירי שמיעה. כל המשחקים נראו לה מקולקלים והיא הושיטה לנו שנתקן….כל העולם השתנה לה…איזה הורים?! העבירו אותה תלאות בבי"ח ועוד לוקחים לה את השמיעה. היא הפסיקה לדבר,כ עסה לא הצליחה להתרכז בשום דבר, רצתה שאספר לה את הסיפורים שלה והתרגזה כשלא שמעה. רק בעגלול בטיול בחוץ הרגשתי שהיא קצת נרגעת. כל זה בנוסף לעובדה שהיה צריך כל הזמן לשמור עליה שלא תיפול, שלא תקבל מכה..3 שבועות שלא זזתי ממנה לרגע.
חיכינו מביקורת לביקורת של המנתחים עד שנאמר לנו שמקום הניתוחים סגור טוב ונראה יפה ו..אפשר לקבוע תור לחיבור לשתל!!

החיבור התבצע בתאריך 22.11.09 נפגשנו עם קלינאיות התקשורת וקיבלנו שתי קופסאות ענק יקרות בטירוף עם ים של חלקים שבאותו רגע נראה שלעולם לא אדע איך לחבר אותם ואיך להשתמש בהן…מזל שסרג' היה איתי. הוא מיד הבין מי נגד מי והצליח להרגיע.

בבית, לאחר החיבור, הילדה פתחה במלחמת עולם. מי אתם שתתקעו לי שני בולדוזרים על האוזן?? והראתה לנו מה זה.. היא משכה מכל הכיוונים ואז בהצעת קלינאית התקשורת, הרכבנו לה בכל פעם רק שתל אחד ועדיין….לקחתי אותה ביד אחת וביד השנייה תפסתי לה את הידיים שלא תמשוך את השתלים.. ככה הסתובבנו 5 ימים עם קלינאית התקשורת און ליין. כל יום דיווחנו לה מזירת הקרב עד שביום החמישי יצאתי עם אלה מהבית וכשחזרתי, מצאתי את הילדה עומדת ליד השולחן, המגנט על הראש, המעבדים תלויים על צוארון החולצה והיא משחקת!!!! וואו איזה כיף, איזו הקלה. ביום ראשון הגענו שוב למיפוי בביה"ח, וסיפרנו והראנו לקלינאיות התקשורת את הפטנט החדש שלנו. קיבלנו אישור ליישם אותו וקלינאית התקשורת אפילו קוראת לו "פטנט סרג'"!
עכשיו כל יום יש התקדמות נוספת. שרון חזרה לדבר ולשחק והיא לא מורידה ממנה את המגנטים (טפו טפו טפו…).

היום (7.12.09) המגנט נפל והיא החזירה אותו למקום בעצמה!! ברגע ששמים לה את המגנט היא משמיעה קולות, בודקת אם הכל עובד. היום סיפרנו לה סיפור והיא הייתה כל כולה בתוכו, שותפה פעילה. בערב היא אפילו נרדמה עם השתלים תוך כדי יניקה…!!
אני יושבת כותבת ומתרגשת. הקטנה מרגשת אותי! כשאני משחזרת את כל מה שעברנו יחד איתה, זה גם מרגש אותי. להיות ברגע הזה היום זה מרגש אותי. אני יודעת שהדרך עוד ארוכה אבל אחרי שנה כל כך עמוסה וכל כך אינטנסיבית, אני מרשה לעצמי לנשום לרווחה ולהתחיל לצעוד בדרך עם המון תקווה ואמונה!!

נעמי לוסטמן, אמא של שרון, אפריל 2010

תגובות